Fonte: Opuscolo informativo sulla donazione da vivente in Svizzera: Aspetti importanti sulla donazione di rene (2015) quarta edizione.

8. Controlli a lungo termine del donatore vivente di rene

8.1 Perché sono essenziali?

Nella maggior parte dei casi, la donazione di un rene non compromette lo stato di salute del donatore. Tuttavia la legge svizzera sui trapianti (2007) richiede ai centri un controllo regolare delle persone che hanno fatto una donazione d’organo (art. 27 della Legge). Questi controlli venivano eseguiti già prima che la legge li prescrivesse. L’Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM) sottolinea pure nelle sue direttive, emanate la prima volta nel maggio 2008, concernenti la donazione di fegato e reni, l’importanza di esami periodici eseguiti da professionisti. È possibile soddisfare un simile proposito, solo grazie ad un’organizzazione centralizzata.

 

8.2 Chi esegue i controlli?

Nel 1993, il Registro svizzero SOL-DHR (Swiss Organ Living-Donor Health Registry), fondato dal professor Gilbert Thiel, iniziò a raccogliere e centralizzare i dati dei controlli periodici dei donatori di rene di tutti i sei centri di trapianto svizzeri. Da gennaio 2008, raccoglie pure i dati dei dona- tori viventi di fegato.

 

I vantaggi di un simile sistema di monitoraggio sono i seguenti:

  • Assicurare controlli periodici dopo la donazione.

  • Assicurarsi che vengano prese le giuste misure in caso di risultati anomali al controllo.

  • Migliorare le conoscenze su rischi e benefici di una donazione d’organo da vivente. Ne consegue così un’informazione fondata e aggiornata, a disposizione sia di chi vorrebbe donare un organo che dei medici e dei pazienti in attesa di un trapianto.

  • SOL-DHR ha inserito nel registro, tra il 1993 e il 2014, 1728 donatori di rene, controllati poi in modo prospettivo. Il medesimo metodo vale dal 2008 per i donatori di fegato. Questo registro è stato il primo a livello mondiale a monitorare e documentare regolarmente lo stato di salute dei donatori di rene.

 

SOL-DHR mantiene contatti regolari con l’Associazione dei Donatori Viventi d’Organo (ASDVO in italiano, SOLV-LN in tedesco), con la quale esiste una fruttuosa collaborazione. I membri di questa associazione vengono informati sull’attività del registro e su temi di attualità durante la loro annuale assemblea generale.

SOL-DHR è anche punto di riferimento e di contatto indipendente, presso il quale i donatori possono rivolgersi qualora insorgano problemi di tipo assicurativo o con il centro di trapianto. Dati e informazioni ottenuti dal registro sono trattati in modo del tutto confidenziale. Prima di trasmette- re dati a chi vorrebbe donare un organo, ai Centri di Trapianto e all’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), essi vengono anonimizzati.

 

I vantaggi di un simile sistema di monitoraggio sono i seguenti:

  • Sorveglianza prospettiva e longitudinale (su molti anni) dei donatori di rene di tutti e sei centri di trapianto.

  • Organizzazione centralizzata degli esami clinici periodici.

  • La registrazione delle complicazioni e dei problemi a lungo termine, insorti dopo la donazione, tramite un ente indipendente migliora la qualità dei controlli ed assicura trasparenza.

  • La scoperta precoce di eventi avversi, che possono compromettere lo stato di salute del donatore. La presa di contatto con il medico curante, in caso di necessità, per fornire informazioni e proposte intese ad ottimizzare il trattamento.

 

8.3 Quali parametri verranno monitorati? Come si procederà?

Tutti i controlli periodici del sangue e delle urine vengono eseguiti in un unico laboratorio centrale, in modo da evitare variazioni dovute alle differenti metodiche dei diversi laboratori. Ci sono poi questionari standardizzati per i donatori, i medici curanti ed i centri di trapianto, in cui si chiedono informazioni riguardanti problemi insorti in fase precoce o tardiva dopo la donazione.

Dopo il controllo e la registrazione dei dati, SOL-DHR informa donatore e medico curante, solo nel caso in cui riscontra risultati che potrebbero mettere a rischio la salute del donatore e propone possibili misure da intra- prendere. Uno dei compiti principali che si propone il registro è quello di sorvegliare regolarmente i valori della pressione arteriosa e se vi sia perdita di proteine (albuminuria) nelle urine. I valori della pressione arteriosa non dovrebbero essere superiori ai 130/80 mmHg, obiettivo più severo di quanto raccomandato per la popolazione in generale. Si vuole così evitare un lavoro eccessivo del rene rimanente. Il riscontro di albuminuria può essere conseguenza di valori elevati della pressione arteriosa o riflettere un sovraccarico del rene rimanente (iperfiltrazione). In questi casi si procede a un monitoraggio più frequente e – se necessario – si raccomanda un trattamento con farmaci antipertensivi. Ci si interesserà pure del benessere sociale e psicologico del donatore, che può essere turbato da problemi di natura professionale o finanziaria. I dati così ottenuti fungeranno da base futura per la valutazione dei rischi e per l’informazione alle parti coinvolte nel processo di donazione.

Figura 3: Piano di monitoraggio

Figura 3: Piano di monitoraggio

Il monitoraggio è eseguito in modo regolare, seguendo lo schema riassunto nella figura 3. Vengono intrapresi anche sforzi per il controllo dei dona- tori residenti all’estero dopo la donazione.

 

8.4 Organizzazione

Il questionario riguardante il periodo immediatamente prima della dona- zione e quello concernente complicazioni e dolori dei primi giorni postoperatori vengono compilati durante la degenza ospedaliera. Il coordinatore del centro di trapianto li spedirà poi al Registro SOL-DHR. Ogni centro organizzerà un controllo clinico del donatore presso il centro stesso o dal medico curante, da farsi una o due settimane dopo la dimissione dall’ospedale.

Seguendo lo schema di figura 3, SOL-DHR invierà al donatore, la prima volta a un anno dalla donazione, un pacchetto contenente uno scritto informativo, un formulario che il medico dovrà compilare, una provetta per un prelievo di sangue e una per l’urina e una busta con l’indirizzo del laboratorio centrale.

Il donatore è pregato di prendere un appuntamento dal medico di sua scelta (medico curante o specialista dei reni) per il controllo previsto. Questi porrà alcune domande sul decorso, procederà a un breve esame clinico, compilerà il formulario e lo invierà a SOL-DHR. Invierà invece le provette a un laboratorio centrale designato dal registro. Il medico riceverà i risultati direttamente dal laboratorio. Medico e donatore verranno contattati dal registro solo in caso di situazioni anomale. In casi complicati verrà informato anche il centro di trapianto. La maggior parte dei donatori apprezza l’organizzazione di controlli regolari da parte di un ente indipendente. Questi accertamenti sono importanti sia per chi ha donato che per chi è intenzionato a farlo, perché i dati raccolti dal registro per- mettono di fornire informazioni sempre aggiornate su rischi e vantaggi di una tale operazione.

Il registro è riconoscente a tutti i donatori e ai medici per la loro preziosa collaborazione.

Fa piacere constatare che i donatori, ai quali va il nostro segno di riconoscenza per il loro altruismo, non trascurino la loro salute.