Don d'un père à son fils

Témoignages 2

 

Dans les années 80-90, mon fils A, marié et jeune père de trois enfants, souffre d’une maladie rénale évolutive, la maladie de Berger. Cette affection entraîne une destruction progressive du tissu rénal.

Fin 98, A se trouve face à l’alternative : dialyse ou greffe.  On en discute en famille et le néphrologue qui suit mon fils le convoque avec sa femme, mon épouse et moi-même pour nous exposer la situation. Les inconvénients de la dialyse, surtout à long terme, sont évidents. Le succès d’une greffe n’est pas garanti. Un rejet peut survenir plus ou moins tôt. A cette époque, on peut espérer une survie de 15 ans en moyenne du rein greffé, à condition de suivre un traitement qui ne saurait être interrompu : prise régulière d’immunosuppresseurs avec des risques d’effets secondaires. L’arrêt du traitement, même au bout de 20 ans, entraîne le rejet inéluctable de l’organe greffé .Concernant le donneur potentiel, le néphrologue se montre rassurant : on peut très bien vivre avec un seul rein. Il cite notamment les constatations faites aux Etats-Unis sur les nombreux blessés de la guerre du Vietnam qui ont perdu un rein.

Enfin, le praticien nous parle des modalités de l’intervention pour le donneur et le receveur. A ce sujet, je mesure à quel point il est difficile pour le médecin de communiquer avec le profane qu’est son patient. Pour ma femme et moi, qui avons une formation de biologistes, cela ne pose pas de problèmes. Par contre, pour notre fils et notre belle-fille, des termes aussi courants  que protéine, anticorps, antigène, hémoglobine, groupes sanguins, etc. sont peu clairs. Cette ignorance, ce flou, m’a paru être une cause possible d’angoisse face à l’intervention à venir tant pour un donneur que pour un receveur.

Mon épouse, ma belle-fille et moi-même pouvions tous les trois être donneurs, nos groupes sanguins étant compatibles avec ceux de A. Aussi avons-nous été convoqués chacun par le néphrologue pour subir les analyses et examens d’usage et pour un entretien. Suite de quoi, le médecin nous a fait part de sa préférence pour que je sois le donneur. J’avais alors 67 ans  et j’étais en bonne santé. Mon épouse, de trois ans  plus âgée que moi, aurait pu intervenir aussi, mais sa santé, nous a-t-on dit, était un peu moins bonne que la mienne. Elle m’a avoué plus tard avoir été soulagée par cette décision, craignant quelque peu l’opération.

Ma belle-fille, très attachée à son mari, était elle aussi tout indiquée. Le néphrologue lui a cependant déconseillé de le faire vu qu’elle avait trois jeunes enfants à charge avec un mari dont la santé future n’était pas garantie. Enfin, elle pourrait  intervenir à son tour en cas de rejet de la greffe. Il m’a semblé cependant, malgré ces arguments de bon sens, qu’elle enviait mon rôle dans cette affaire. Très généreuse de nature, habituée à se sacrifier pour les autres, elle n’a manifesté aucune jalousie à mon endroit. Il peut paraître paradoxal de parler ici de sacrifice. Le don d’un rein est en lui-même  un sacrifice de la part du donneur. Mais il m’est apparu que d’accepter de renoncer au don à la place d’un autre pouvait aussi être ressenti comme un sacrifice.  Aujourd’hui, de tels problèmes sont sans doute évoqués lors d’entretiens réunissant le patient, sa famille et un ou une psychologue.

Quant à moi, j’avais la chance de pouvoir aborder cette opération sans aucune crainte. Au contraire, c’est avec beaucoup d’intérêt et de curiosité que j’ai vécu les divers examens préopératoires et  découvert, pour la première fois, le monde hospitalier. De même, l’entretien que j’ai eu avec l’équipe chirurgicale a été très détendu, les propos très rassurants (trop ?) J’ai appris que j’étais un des premiers au CHUV à  bénéficier de la nouvelle technique de la laparoscopie (4 petits trous  à l’abdomen  et une fente au bas du ventre). Enfin il  m’a été rappelé (et cela m’a beaucoup frappé) que j’étais en droit de refuser l’intervention jusqu’au dernier moment.

La veille de l’opération, nous avons été, mon fils et moi, hospitalisés dans la même chambre et dans la soirée nous y avons reçu la visite de l’un des chirurgiens et celle particulièrement chaleureuse du néphrologue  accompagné de sa fillette déguisée en infirmière.

Le lendemain matin, lorsqu’on est venu me chercher le premier, nous avons vécu mon fils et moi un moment très émouvant, celui de la séparation avant cette journées si particulière. Je me souviens que nous nous sommes embrassés en nous disant «  bon voyage « . Puis, ce fut la découverte de la salle d’opération, la perte de conscience et le réveil. Une infirmière est venue m’annoncer que tout s’était bien passé pour l’un et pour l’autre. C’est alors que j’ai été submergé par une bouffée de bonheur comme j’en ai rarement ressenti dans ma vie, un peu comme lors de la naissance de mes enfants.

La suite de mon séjour hospitalier s’est déroulée sans histoire : pratiquement pas de douleurs postopératoires, rétablissement rapide et retour à la maison au bout de quelques jours. Le seul moment dont je me souvienne bien, c’est celui des retrouvailles heureuses avec A en salle de soins continus.

Beaucoup plus difficiles ont été les mois suivants à cause de l’état de santé de A qui s’est très vite détérioré : début de rejet, traitement immunosuppresseur massif, d’où chute des défenses immunitaires et développement de graves maladies infectieuses. Quelques mois après la greffe, A frisait la mort. Comment l’aurions-nous vécu, ma femme et moi, ma belle-fille et les enfants ? Heureusement que la bonne constitution de notre fils lui a permis de surmonter son épreuve. Deux ans plus tard, il reprenait son travail à plein temps et aujourd’hui il se porte bien. Et moi aussi.

Il me reste à parler du devenir de mes relations avec A. Donner un rein à son fils malade va de soi (c’est en tout cas ce que j’ai ressenti), mais c’est en même temps un immense cadeau. Pour un parent, c’est redonner la vie à son enfant tout en acceptant de courir quelques risques. Paradoxalement, on accepte d’entrer à l’hôpital en bonne santé avec le risque d’en ressortir  plus ou moins diminué.

Le receveur quant à lui se trouve redevable vis-à-vis du donneur. Or, comme on le constate dans la vie courante, on ne peut pas seulement recevoir, il faut à son tour pouvoir donner. Mais dans le cas du don d’organe, comment rendre et donc comment ne pas être écrasé par le sentiment  d’être indéfiniment redevable. Telles étaient mes réflexions à ce moment-là.

Mon A me paraît avoir  bien surmonté cette difficulté. Tout d’abord dans ses rapports avec moi.  J’ai trois fils  et mes relations sont bonnes avec chacun. Mais avec A, elles sont particulières. Très affectueux, aux petits soins, attentif à mes besoins de parent âgé, veuf de surcroît, et tout cela avec beaucoup de non-dit, à part quelques allusions (« notre rein »).

En fait, il m’a paru résoudre son problème de «redevabilité» de la façon suivante : à mon âge je ne me sentais guère enclin à m’initier à l’informatique. Or, j’avais des difficultés à me passer de l’emploi de courriels pour communiquer avec un frère domicilié en Afrique et un jour, sans crier gare, A est arrivé à la maison avec un ordinateur qu’il avait rafistolé lui-même et qu’il m’a installé. J’ai interprété ce geste comme une greffe, même si lui-même n’y avait pas pensé explicitement.    

Avril 2010, OL