Des donneurs relatent leur expérience

Vous trouverez ici des témoignages de personnes ayant fait don d'un organe:


Don d'une soeur à une soeur

Témoignages 1

 

Nous sommes en été 2002 et nous partons en camping-car visiter le sud de la France. Pour mon mari et moi (44 ans), c’est le grand bonheur puisque nos trois filles (21, 20 et 18 ans) ont envie de se joindre à nous pour cette semaine de découverte. L’espace qu’offre un de ces bus est très restreint à cinq, mais propice aux jeux et discussions en famille, ce qui n’est pas un mal puisque nos deux plus jeunes sont encore très rebelles ! Cette année-là, je n’ai pas pris de roman à lire mais quantité de brochures et récits sur le don d’organes que ma sœur, qui habite dans le canton de Zürich, vient de m’envoyer.

En effet, la santé de ma sœur aînée (52 ans) s’est considérablement dégradée ces derniers mois, à tel point que son néphrologue lui a suggéré de la placer sur la liste d’attente d’un don de rein, à moins d’avoir un donneur potentiel dans la famille. Car, depuis 37 ans, suite à un virus, ses reins ont doucement ralenti leur fonction. Le moment était donc venu de parler de dialyse et de songer à une greffe, C’est par l’intermédiaire de mes parents que j’ai appris cette nouvelle et j’ai immédiatement voulu connaître les conditions pour être donneur. A ce moment-là, le premier critère incontournable était de posséder le même groupe sanguin. Lorsque j’ai su que nous étions toutes les deux du groupe B, c’était une évidence pour moi que si les examens médicaux le permettaient, je donnerais un de mes reins à ma sœur.

Après avoir lu toutes les brochures dans le camping-car, j’ai envie de connaître l’avis de mes filles ainsi que de mon mari. Tous les quatre me soutiennent et m’encouragent à aller de l’avant si tel est mon désir ! Contrairement à moi, pour qui la décision est prise, c’est mon mari qui se pose le plus de questions. Nous établissons donc une liste, où chacun peur écrire ses questions et que je soumettrai au néphrologue.

Après un premier contrôle concluant chez mon médecin de famille à Montreux, je suis convoquée pour des examens très poussés à l’hôpital universitaire de Zürich, où j’ai à subir toute une série de tests. Ces derniers visent, en premier lieu, à connaître le fonctionnement de mes deux reins, mais également mon état de santé général. Après le passage obligatoire chez la psychologue de l’hôpital, je reçois enfin la confirmation que je suis en parfaite santé et que je peux donc donner un de mes reins à ma sœur. Je suis très heureuse de ce résultat, car je suis tellement décidée que si l’on m’avait annoncé le contraire, j’aurais certainement été très déçue et frustrée !

Nous sommes alors en décembre et les choses se mettent gentiment en place. Le souhait du néphrologue est de pouvoir éviter les dialyses, mais le temps commence à presser. L’opération est programmée pour le 18 février 2003. Ma sœur est très contente d’avoir enfin une date, mais se demande comment cela va « tenir » encore deux mois. Elle travaille toujours à 60% en tant qu’institutrice, malgré sa grande fatigue. En effet, il lui est impossible de se coucher ou de rester assise plus de deux minutes dans la même position  puisque, au repos, ses jambes commencent à trembler et à faire mal. En plus, à cause de sa peau devenue extrêmement sèche, elle a de terribles démangeaisons sur tout le corps. Tiens bon, grande sœur !

Ce 17 février 2003, je me trouve dans le train pour Zürich quand je reçois un message de ma plus jeune fille qui me dit de regarder dans la poche de ma valise. J’y trouve une lettre, très joliment rédigée, où ma fille m’écrit tout ce qu’elle a envie de me dire avant mon opération, mais qu’elle n’arrive pas à me confier oralement. C’est carrément une déclaration d’amour ! Venant de mon adolescente si rebelle, c’est tellement inespéré et touchant que je ne peux retenir mes larmes ! De connaître ses sentiments me fait beaucoup de bien !

Nous entrons donc à l’hôpital cet après-midi-là et notre vœu d’être ensemble dans une chambre est exaucé. Nous sommes très heureuses et décidons que ma sœur, qui devra rester un peu plus longtemps à l’hôpital  que moi, prend le lit vers la fenêtre avec vue sur le parc et la ville. Les infirmières font les préparatifs habituels, les anesthésistes nous posent les dernières questions et le chirurgien nous dit que nous sommes compatibles à tel point qu’il appelle cela un «full-house». C’est génial ! L’atmosphère entre nous est très détendue et personnellement je n’ai aucune, mais alors aucune appréhension ! Nous pouvons enfin papoter entre sœurs…

Après une excellente nuit, une bonne douche et le moral au beau fixe, me voilà prête. Ma sœur devra patienter, car nous sommes opérées  l’une après l’autre  par la même équipe chirurgicale.

A mon réveil, je suis bien au chaud sous les couvertures chauffées et n’ai absolument pas mal, juste terriblement sommeil. L’opération de ma sœur n’est pas encore terminée quand les infirmières me ramènent dans ma chambre. Par elles, je sais que tout va bien pour ma sœur qui doit rester une nuit sous étroite surveillance. Le chirurgien a enlevé mon rein gauche, ce qui me laisse une cicatrice de 10 cm sous le nombril, puis l’a implanté dans l’aine droite de ma sœur, tout en laissant ce qui reste de ses deux reins à leurs places.

Quelle émotion et quel bonheur de nous retrouver le lendemain, lorsque ma sœur est de retour en chambre ! Elle me raconte avec fierté que le nouveau rein a immédiatement commencé à travailler et, fait très important pour elle, son urine est à nouveau jaune, ce qui n’était plus le cas depuis longtemps. Comme je suis contente de ce résultat !  Les jours suivants, nous nous remettons gentiment de nos interventions respectives, comme après n’importe quelle opération. Nous sommes contentes d’être dans la même chambre, ce qui nous permet de suivre l’évolution de l’autre et de pouvoir discuter ensemble.  Au bout de cinq jours, je peux rentrer chez moi. Ma sœur sortira un jour plus tard, mais partira une dizaine de jours en convalescence.

Après quelques jours assez tranquilles à la maison, la vie reprend très rapidement son cours et au bout de quelques semaines, ce n’est plus qu’un souvenir. Pour exemple : je pensais devoir demander l’aide de mon mari ou de mes filles pour retourner la terre et préparer mon jardin potager, mais j’ai réussi à le faire moi-même  six semaines seulement après l’opération. Je fais et vis donc exactement comme avant.  Heureusement que pour ma sœur  tout se passe également très bien  et elle a pu reprendre son travail après un peu plus de deux mois déjà. Nos parents ont alors organisé « la fête des reins » afin de trinquer avec toute notre grande famille à la réussite de cette opération.  Je trouve fantastique que, grâce au magnifique travail du chirurgien et le don de mon rein sain, ma sœur puisse « renaître » à ce point.

A présent, nous sommes en 2010 et toutes les deux, nous nous portons à merveille, elle toujours en Suisse allemande et moi en Suisse romande ! Nous ne nous voyons pas plus souvent qu’avant, mais il y a forcément un lien unique qui s’est créé entre nous.

Etant donné que son corps a bien accepté ce nouvel organe, sans aucune tentative de rejet, ses médicaments ont pu être réduits au minimum et elle est très régulièrement suivie par son néphrologue. Je reçois alors souvent un SMS avec les résultats des dernières analyses ou son joli taux de créatinine ! Moi-même, je suis convoquée en moyenne tous les deux ans pour un contrôle.

Après l’opération, ma sœur m’a offert un vitrail en forme d’ange en déclarant : « Voici un ange gardien pour protéger mon ange à moi ! » Ce dernier veille chaque jour sur moi puisqu’il est suspendu à la fenêtre de la cuisine où je passe beaucoup de temps.

Et si c’était à refaire, je n’hésiterais pas une seconde et le referais !

M.R.

Don d'un père à son fils

Témoignages 2

 

Dans les années 80-90, mon fils A, marié et jeune père de trois enfants, souffre d’une maladie rénale évolutive, la maladie de Berger. Cette affection entraîne une destruction progressive du tissu rénal.

Fin 98, A se trouve face à l’alternative : dialyse ou greffe.  On en discute en famille et le néphrologue qui suit mon fils le convoque avec sa femme, mon épouse et moi-même pour nous exposer la situation. Les inconvénients de la dialyse, surtout à long terme, sont évidents. Le succès d’une greffe n’est pas garanti. Un rejet peut survenir plus ou moins tôt. A cette époque, on peut espérer une survie de 15 ans en moyenne du rein greffé, à condition de suivre un traitement qui ne saurait être interrompu : prise régulière d’immunosuppresseurs avec des risques d’effets secondaires. L’arrêt du traitement, même au bout de 20 ans, entraîne le rejet inéluctable de l’organe greffé .Concernant le donneur potentiel, le néphrologue se montre rassurant : on peut très bien vivre avec un seul rein. Il cite notamment les constatations faites aux Etats-Unis sur les nombreux blessés de la guerre du Vietnam qui ont perdu un rein.

Enfin, le praticien nous parle des modalités de l’intervention pour le donneur et le receveur. A ce sujet, je mesure à quel point il est difficile pour le médecin de communiquer avec le profane qu’est son patient. Pour ma femme et moi, qui avons une formation de biologistes, cela ne pose pas de problèmes. Par contre, pour notre fils et notre belle-fille, des termes aussi courants  que protéine, anticorps, antigène, hémoglobine, groupes sanguins, etc. sont peu clairs. Cette ignorance, ce flou, m’a paru être une cause possible d’angoisse face à l’intervention à venir tant pour un donneur que pour un receveur.

Mon épouse, ma belle-fille et moi-même pouvions tous les trois être donneurs, nos groupes sanguins étant compatibles avec ceux de A. Aussi avons-nous été convoqués chacun par le néphrologue pour subir les analyses et examens d’usage et pour un entretien. Suite de quoi, le médecin nous a fait part de sa préférence pour que je sois le donneur. J’avais alors 67 ans  et j’étais en bonne santé. Mon épouse, de trois ans  plus âgée que moi, aurait pu intervenir aussi, mais sa santé, nous a-t-on dit, était un peu moins bonne que la mienne. Elle m’a avoué plus tard avoir été soulagée par cette décision, craignant quelque peu l’opération.

Ma belle-fille, très attachée à son mari, était elle aussi tout indiquée. Le néphrologue lui a cependant déconseillé de le faire vu qu’elle avait trois jeunes enfants à charge avec un mari dont la santé future n’était pas garantie. Enfin, elle pourrait  intervenir à son tour en cas de rejet de la greffe. Il m’a semblé cependant, malgré ces arguments de bon sens, qu’elle enviait mon rôle dans cette affaire. Très généreuse de nature, habituée à se sacrifier pour les autres, elle n’a manifesté aucune jalousie à mon endroit. Il peut paraître paradoxal de parler ici de sacrifice. Le don d’un rein est en lui-même  un sacrifice de la part du donneur. Mais il m’est apparu que d’accepter de renoncer au don à la place d’un autre pouvait aussi être ressenti comme un sacrifice.  Aujourd’hui, de tels problèmes sont sans doute évoqués lors d’entretiens réunissant le patient, sa famille et un ou une psychologue.

Quant à moi, j’avais la chance de pouvoir aborder cette opération sans aucune crainte. Au contraire, c’est avec beaucoup d’intérêt et de curiosité que j’ai vécu les divers examens préopératoires et  découvert, pour la première fois, le monde hospitalier. De même, l’entretien que j’ai eu avec l’équipe chirurgicale a été très détendu, les propos très rassurants (trop ?) J’ai appris que j’étais un des premiers au CHUV à  bénéficier de la nouvelle technique de la laparoscopie (4 petits trous  à l’abdomen  et une fente au bas du ventre). Enfin il  m’a été rappelé (et cela m’a beaucoup frappé) que j’étais en droit de refuser l’intervention jusqu’au dernier moment.

La veille de l’opération, nous avons été, mon fils et moi, hospitalisés dans la même chambre et dans la soirée nous y avons reçu la visite de l’un des chirurgiens et celle particulièrement chaleureuse du néphrologue  accompagné de sa fillette déguisée en infirmière.

Le lendemain matin, lorsqu’on est venu me chercher le premier, nous avons vécu mon fils et moi un moment très émouvant, celui de la séparation avant cette journées si particulière. Je me souviens que nous nous sommes embrassés en nous disant «  bon voyage « . Puis, ce fut la découverte de la salle d’opération, la perte de conscience et le réveil. Une infirmière est venue m’annoncer que tout s’était bien passé pour l’un et pour l’autre. C’est alors que j’ai été submergé par une bouffée de bonheur comme j’en ai rarement ressenti dans ma vie, un peu comme lors de la naissance de mes enfants.

La suite de mon séjour hospitalier s’est déroulée sans histoire : pratiquement pas de douleurs postopératoires, rétablissement rapide et retour à la maison au bout de quelques jours. Le seul moment dont je me souvienne bien, c’est celui des retrouvailles heureuses avec A en salle de soins continus.

Beaucoup plus difficiles ont été les mois suivants à cause de l’état de santé de A qui s’est très vite détérioré : début de rejet, traitement immunosuppresseur massif, d’où chute des défenses immunitaires et développement de graves maladies infectieuses. Quelques mois après la greffe, A frisait la mort. Comment l’aurions-nous vécu, ma femme et moi, ma belle-fille et les enfants ? Heureusement que la bonne constitution de notre fils lui a permis de surmonter son épreuve. Deux ans plus tard, il reprenait son travail à plein temps et aujourd’hui il se porte bien. Et moi aussi.

Il me reste à parler du devenir de mes relations avec A. Donner un rein à son fils malade va de soi (c’est en tout cas ce que j’ai ressenti), mais c’est en même temps un immense cadeau. Pour un parent, c’est redonner la vie à son enfant tout en acceptant de courir quelques risques. Paradoxalement, on accepte d’entrer à l’hôpital en bonne santé avec le risque d’en ressortir  plus ou moins diminué.

Le receveur quant à lui se trouve redevable vis-à-vis du donneur. Or, comme on le constate dans la vie courante, on ne peut pas seulement recevoir, il faut à son tour pouvoir donner. Mais dans le cas du don d’organe, comment rendre et donc comment ne pas être écrasé par le sentiment  d’être indéfiniment redevable. Telles étaient mes réflexions à ce moment-là.

Mon A me paraît avoir  bien surmonté cette difficulté. Tout d’abord dans ses rapports avec moi.  J’ai trois fils  et mes relations sont bonnes avec chacun. Mais avec A, elles sont particulières. Très affectueux, aux petits soins, attentif à mes besoins de parent âgé, veuf de surcroît, et tout cela avec beaucoup de non-dit, à part quelques allusions (« notre rein »).

En fait, il m’a paru résoudre son problème de «redevabilité» de la façon suivante : à mon âge je ne me sentais guère enclin à m’initier à l’informatique. Or, j’avais des difficultés à me passer de l’emploi de courriels pour communiquer avec un frère domicilié en Afrique et un jour, sans crier gare, A est arrivé à la maison avec un ordinateur qu’il avait rafistolé lui-même et qu’il m’a installé. J’ai interprété ce geste comme une greffe, même si lui-même n’y avait pas pensé explicitement.    

Avril 2010, OL

Don d'une mère à sa belle-fille

Témoignages 3

 

En Mai de l’année 2009 mon fils et ma belle-fille sont rentrés de l’étranger. Ma belle-fille de 32 ans souffre depuis quelques années d’une maladie chronique qui a provoqué une déficience rénale très importante.   

A son arrivée, le diagnostic de son état de santé fait par les spécialistes en immunologie et néphrologie des HUG (qu’elle avait déjà consultés une année plus tôt lors d’un court séjour en Suisse) a été accablant. Son fonctionnement rénal s’était dramatiquement détérioré en une année et n’était plus à son arrivée que de 10%.

Mon fils étant absent pour le service civil pendant juin et juillet, j’ai accompagné moi-même ma belle-fille à divers rendez-vous médicaux. Néphrologue, immunologue, service de dialyse, prises de sangs, diététicienne, séances d’information etc.

Début août, à la veille d’un rendez-vous avec ses médecins spécialisés, nous avons discuté de l’avenir de ma belle-fille. Mon fils s’est dit prêt à lui donner un rein. Chez moi cette idée avait germé depuis juillet, quand je me suis rendu compte de ce que serait la vie pour elle et le poids que cela représenterait pour leur jeune  couple si elle devait subir, quelle que soit sa forme, une dialyse pendant des années, en attendant  de recevoir un rein d’une personne décédée.

Je ne pouvais tout simplement pas m’imaginer ni accepter une telle situation, alors qu’elle commençait juste à goûter à la vie d’une « femme libre». Je lui ai fait part de ma décision : j’étais prête, moi aussi, à lui donner un rein si médicalement c’était possible.

J’ai donc accompagné ma belle-fille et mon fils le 7 août au rendez-vous avec les médecins traitants et nous avons annoncé notre décision : nous étions prêts, mon fils et moi, à lui donner un rein.

Les médecins ont été unanimes et clairs: mon rein serait pris en premier pour une raison très simple. Ma belle-fille, âgée de 32 ans et atteinte d’une maladie chronique, aura besoin d’un autre rein dans 10, 15, 20 ans et alors, à ce moment, je n’entrerai plus du tout en ligne de compte comme donneuse, étant donné que j’avais déjà 63 ans. Mon fils cependant pourrait être le deuxième donneur.

Commencent alors les premiers tests et analyses. Chaque fois qu’un résultat de test est positif, c’est la joie et un rayon de lumière en plus, pour ma belle-fille surtout, mais aussi pour toute la famille. Le résultat de la compatibilité tissulaire est tombé le 28 août. Ca y est, c’est possible…..

La deuxième étape a été de déterminer si mon état de santé était assez bon pour que je sois acceptée comme donneuse. Je n’avais pas de crainte de ce côté, ne me connaissant aucun problème de santé.

Les investigations techniques continuent donc. Elles sont rapides, efficaces et précises. Ce que je ressentais cependant comme insuffisant étaient les informations orales et le suivi humain. Il y avait des rendez-vous pour des tests qui étaient fixés trop proches les uns des autres et les résultats de ce fait auraient pu être erronés. Le questionnaire pour l’anesthésiste que j’avais déposé à l’hôpital 10 jours avant mon rendez-vous  avec celui-ci n’est jamais arrivé à destination…. Ce  genre d’erreur m’a donné un sentiment d’insécurité d’autant plus que je n’ai vu la coordinatrice responsable qu’une fois et ce à ma demande 10 jours avant notre opération.

La consultation chez le professeur qui  allait m’opérer était cependant intéressante,  instructive et pour moi rassurante. Il m’explique le déroulement de l’intervention et me met au courant de « l’après » opération. Il me rend également attentive au fait qu’une telle intervention chirurgicale n’est jamais  sans risque à 100%, mais que, depuis le temps qu’il la pratique, il n’a jamais eu de  problèmes importants. Je quitte la consultation rassurée et confiante.

Mon rendez-vous avec la psychiatre, qui elle aussi m’éclaire et me rend attentive aux questions à bien prendre en considération, me confirme dans ma décision. Si, en juillet, ma décision avait été très spontanée et au point de vue théorique  peu fondée, j’avais par la suite lu et discuté avec les gens de mon entourage d’un grand nombre de problèmes effectifs et éventuels en rapport avec une transplantation. Rien ne pouvait me faire revenir en arrière et l’entretien avec elle m’a encore conforté dans ma décision.

La décision finale est tombée en décembre, c’était OK !

Selon notre choix, l’intervention a eu lieu le 2 février et tout s’est passé dans les meilleures conditions.

Les deux opérations se sont bien déroulées et nous avons, ma belle-fille et moi, bien récupéré. Mon séjour en urologie après l’opération n’a duré que 5 jours, ce que je trouve personnellement un peu trop court. Chez ma belle-fille, mon rein a immédiatement bien fonctionné et dès son retour à la maison, elle s’est sentie en bonne forme. Elle est heureuse d’avoir retrouvé son énergie et par conséquent sa joie de vivre. Jusqu’à présent, mis à part la prise très régulière des médicaments et les contrôles routiniers fréquents en néphrologie, elle n’a aucun inconvénient et se sent en bonne santé.

Quant à moi, le rétablissement s’est fait absolument normalement et après 6 mois (date de ce témoignage), je me sens parfaitement comme avant l’opération. Aucun signe physique, mise à part une fine cicatrice, ne me rappelle jamais mon don de rein.

Très satisfaites du résultat et admiratives  devant l’habileté des chirurgiens, ma belle-fille et moi-même sommes reconnaissantes pour leur bon travail ainsi que les bons soins des équipes soignantes respectives.  

Pour ma part j’espère que cette technique s’étendra avec les années car, tout en présentant évidemment d’éventuels risques et problèmes, le don d’organe d’une personne vivante me semble globalement et pour plusieurs raisons, préférable par rapport à des années de dialyse ou à une transplantation à partir d’un donneur mort. Dans ce sens je suis prête à soutenir et encourager  toute personne qui désirerait faire un don de rein de son vivant. R. M  à M.  faite aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) le  2 février 2010  

Genève, le 02.08. 2010 , R.M.    

Don d'une épouse à son mari

Témoignages 4

 

On a détecté il y a une 20aine d’années, chez mon mari M, un syndrome néphrotique sur hyalinose. Dès lors il a été suivi régulièrement en faisant des contrôles chez son médecin. Nous ne nous préoccupions pas vraiment de ce problème, car il était en pleine forme. Puis un jour, début 2000, M a dû être hospitalisé d’urgence pour une double embolie pulmonaire…  Le premier choc ! A partir de ce moment-là, il a été suivi par le Dr Vogel de l’Hôpital de Monthey, un néphrologue qui nous a mis tout de suite au diapason : « un jour, je ne sais pas quand, je vous grefferai »… Second choc ! Puis, petit à petit, ses fonctions rénales se sont dégradées. En 2005, le médecin a commencé à parler très très sérieusement de cette greffe. Nous étions mis au pied du mur. Lorsque le Dr Vogel m’a demandé si je serais éventuellement donneuse, pas besoin de réflexion…bien évidemment. Selon lui , c’était quasiment d’emblée possible, mon groupe sanguin étant 0+ (donneuse universelle) et celui de M A+.

La santé de mon mari a alors décliné très vite subitement. D’un homme sain, en pleine forme, il est devenu un insuffisant rénal, avec tout ce que cela comporte de désagrément . C’était surtout son extrême fatigue et son manque d’appétit qui me bouleversaient et je me sentais totalement impuissante.

Fin 2005, nous avons débuté la longue série de tests au CHUV à Lausanne pour tous les deux. Cette période a duré trois mois. Pendant lesquels nous n’avions pas de résultats. Nous avons juste eu connaissance du résultat du premier test  (le cross match) indiquant si oui ou non nous étions compatibles… et oui, par chance, nous l’étions ! Première victoire !

Il a fallu ensuite attendre ces trois longs mois pour savoir si, d’une part, M allait pouvoir être greffé et, d’autre part, si moi j’allais pouvoir lui offrir un de mes reins. Cela a été pour moi le « pire » temps de notre aventure. J’avais tellement peur que quelque chose « cloche » ! Je ne pouvais m’empêcher de penser à ce que serait alors notre vie à tous les deux, à la sienne surtout , 3 x par semaine en dialyse, un cauchemar ! Plus naturellement la longue attente d’un organe susceptible d’être greffé.

Et en 2006, le verdict est tombé : tout était en ordre ! Quel soulagement, quelle fête ! L’opération a été prévue pour fin avril 2006. Nous sommes tous deux au CHUV, moi en bonne santé et M tout au bout du rouleau (heureusement, il n’a pas eu besoin de dialyse au préalable).

Cela a été une expérience unique, magique… Nos deux opérations ont parfaitement réussi. Je suis restée une semaine à l’hôpital, tandis que M, lui, y restait 10 jours. Il y a eu quelques mois d’angoisse. Le réglage de la prise de médicaments, le souci d’un rejet…

Mais, au bout d’une année, tout était rentré dans l’ordre. M a retrouvé sa santé « d’avant ». Il est en grande forme, il a repris son travail à 100% et il déborde d’énergie. Sans la grande cicatrice qui lui barre le ventre et la prise, matin et soir, à heures fixes de médicaments, on y verrait que du feu. Et moi, je suis restée la même. Mon rein restant a repris le boulot ! Il fonctionne à merveille. Je ne prends aucun médicament  et n’ai à aucun moment souffert d’hypertension !

C’était vraiment une belle expérience…

Avril 2010,  M.J.  

Don d'un mari à son épouse

Témoignages 5

 

Tout a commencé lors d’un contrôle gynécologique de routine moins d’une dizaine d’années avant la transplantation. Un taux préoccupant de créatinine de 300 – 3 fois la valeur limite normale - était mis en évidence dans l’analyse du sang. Renseignements pris c’était une indication d’insuffisance rénale. Dans un premier temps le généraliste ne fut pas inquiet car la vitalité de mon épouse ne semblait pas affectée. Toutefois, les analyses semestrielles, puis trimestrielles montraient une croissance continue du taux de créatinine. Le généraliste conseilla à mon épouse de se faire suivre par un néphrologue. Dans un premier temps un régime alimentaire strict permis un ralentissement de la montée de l’insuffisance rénale chronique.

La situation devint suffisamment préoccupante pour que le néphrologue envisage de recourir à terme aux dialyses et qu’on inscrive mon épouse dans la liste des personnes en attente d’un don d’organe. En principe les groupes sanguins de mon épouse et de moi-même étaient incompatibles et lors d’un entretien avec mon épouse et moi, le néphrologue exclut la possibilité d’une transplantation d’un de mes reins,

Malgré le régime alimentaire strict et la prise de chélateurs, l’état de santé de mon épouse se dégradait constamment et bientôt ne permit plus de poursuivre les activités usuelles. Je décidais de reprendre contact avec le néphrologue pour voir si les progrès de la médecine permettaient d’envisager une transplantation malgré l’incompatibilité sanguine. C’était le cas, une telle transplantation incompatible – dite ABO – avait été effectuée avec succès à Bâle et les HUG étaient prêts à introduire cette méthode.

Mon épouse fut d’abord réticente. Les risques encourus par le donneur lui paraissaient trop importants. Toutefois, elle accepta que les analyses, examens tests soient entrepris pour nous deux. Les équipes médicales des HUG firent preuve de beaucoup d’humanité et de compréhension. Les résultats des examens approfondis furent positifs, la transplantation ABO était possible dans notre cas. Mon épouse accepta l’évidence. Une transplantation serait nettement préférable aux dialyses. Elle resta inquiète craignant des complications pour le donneur. Le moment vint ou l’insuffisance rénale chronique rendait la transplantation ou les dialyses indispensables. La transplantation fut décidée et l’équipe des HUG planifia les interventions. 

Le traitement commença par une série de plasmaphérèses pour extraire les anticorps du sang de mon épouse ; une étape indispensable pour rendre la transplantation possible malgré l’incompatibilité sanguine. Le traitement fut complété par trois dialyses pour améliorer les conditions de reprise du rein transplanté.

Le 14 août 2009 le chirurgien urologue prélevait un de mes reins et le transmit au chirurgien viscéral qui le transplantait à mon épouse. Le rein greffé fonctionna dès son implantation. Les deux opérations ont parfaitement réussi. Nous sommes restés 10 jours aux HUG dans des services séparés.

Le réglage de la prise des médicaments fut cependant très difficile et délicat pour mon épouse. Les immunosuppresseurs détruisirent les globules blancs et diminuèrent les globules rouges. Ce qui résulta en agranulocytoses à répétition avec deux aggravations en septicémies. L’équipe de néphrologie des HUG fut remarquable et trouva les traitements efficaces pour rétablir les équilibres. 

Neuf ans ont passé et nous sommes les deux en bonne santé et avons repris une vie normale. Complétement normale pour moi le donneur. Par contre pour mon épouse receveuse, il y a changement. Une discipline sans faille s’impose pour la prise des médicaments antirejet. Des analyses, en principe, trimestrielles, sont nécessaires pour ajuster, le cas échéant, les dosages. La prise d’une dizaine de pilules deux fois par jour à horaire régulier est contraignante. Des effets secondaires (fatigue, déséquilibres, trouble de la vision) sont parfois gênants … mais à 85 ans …il peut y avoir d’autres causes. Seule contrainte, nous limitons nos voyages à des régions disposant d’infrastructures médicales performantes maîtrisant les spécificités des suites d’une transplantation ABO (transfusions sanguines délicates pour la transplantée).

Donneur : CJF 70 ans ; Receveuse : JF 77 ans ; Intervention effectuée aux HUG en 2009

témoignage mis à jour en 2018

Don d'une amie à son compagnon

Témoignages 6

 

En 1994, après une séparation et un divorce très problématiques, j’ai eu la chance de trouver du réconfort auprès d’un collègue de travail que je côtoyais sans équivoque depuis 1981.

Au fil du temps, P est devenu mon compagnon,  notre relation amoureuse s’est consolidée et nous ne nous sommes plus quittés, nous nous entendions bien et tout allait pour le mieux.

Maman de trois grands enfants, deux filles et un garçon, avec P, nous avons décidé de garder chacun notre appartement jusqu’à ce que mes enfants soient totalement autonomes.

En 2000, nous avons emménagé ensemble dans un confortable appartement. Or quelque temps après, P, lors d’une visite chez son médecin, a appris que le diabète dont il souffrait depuis quelques années avait sournoisement détruit sa fonction rénale.

Alors commença la galère des dialyses, trois après-midi par semaine, le régime très strict, le mal être, les douleurs, les vomissements etc…

Parce que, soyons lucides et honnêtes, si les dialyses permettent de survivre, l’existence devient vite compliquée et pesante, plus de vie sociale, une énorme fatigue, plus de goût à la vie et j’en passe !

Ayant eu connaissance à ce moment-là de la greffe de rein, je pose la question à mon médecin généraliste qui me décourage très vite en me disant que le pourcentage de compatibilité entre personnes qui ne sont pas de la même famille est très faible! (ce qui  avec le temps s’est avéré complètement faux).

Je me renseigne alors auprès du néphrologue de P qui me procure tous les éclaircissements nécessaires et me remet la brochure « le don du rein ».

Après avoir pris connaissance de ces informations, je me sens de plus en plus déterminée à envisager de donner un de mes reins à mon compagnon, pour autant que cela soit possible, bien sûr.

J’en parle alors avec mes enfants, je leur donne les explications nécessaires et ils sont tout à fait d’accord avec moi.

P lui est d’abord réticent, mais j’arrive à le convaincre et je décide d’aller de l’avant avec le soutien du néphrologue qui nous envoie aux HUG à Genève.

Nous sommes reçus par la coordinatrice de transplantation et plusieurs professeurs qui nous expliquent avec beaucoup de disponibilité, d’humanité et de gentillesse, le déroulement des différentes étapes à parcourir.

Après les différents bilans, examens, tests, LA BONNE NOUVELLE arrive enfin, la compatibilité est bonne, l’opération peut avoir lieu, c’est déjà un grand soulagement!

L’intervention est prévue pour le 22 juin 2001, nous arrivons donc à l’hôpital la veille confiants et sereins, car pris en charge par une formidable équipe médicale.

Le soir vers 20h00, c’est le coup de massue : la coordinatrice de transplantation et le néphrologue viennent me dire qu’il y a un problème. Mes filles ont appelé l’hôpital pour dire qu’elles ne sont  plus d’accord pour l’opération.

De ce fait, P refuse aussitôt l’intervention ; quant à moi, si je suis bien sûr ébranlée par ce revirement brutal et même si j’adore mes enfants, je conserve ma détermination et l’opération se déroule tout de même le lendemain.

Tout se passe très bien et c’est aussitôt la renaissance de P, sa vie est transformée. Après une semaine d’hôpital, nous rentrons à la maison et après une courte convalescence, nous pouvons reprendre le travail.  

Fort heureusement, après quelque temps, les relations avec mes filles se sont rétablies.

Cela fait donc 9 ans que nous vivons normalement, mis à part quelques impondérables liés aux médicaments et au diabète. Pouvoir profiter au maximum de chaque jour qui passe est une chance inestimable.

Je n’ai jamais regretté une seule seconde d’avoir fait le choix de donner un rein et aujourd’hui je le referais sans hésiter.

Juin 2010, M.C.

Donneuse : M.C., 57 ans, Receveur :  P, 54 ans, son compagnon, Intervention effectuée aux HUG le 22 juin 2001

Don d'une amie à une amie

Témoignages 7

 

Il y 4 ans, j’ai fait don d’un de mes reins à une amie. Elle avait 51 ans. Quant à moi, j’étais âgée de 49 ans.

J’ai fait sa connaissance dans le cadre de l’école. En effet, nos filles étaient dans la même classe. A cette époque, j’étais à la recherche d’une maman de jour pour ma fille et par le biais d’une amie commune nous avons sympathisé.

C’est lors de cette rencontre que j’ai appris qu’elle était en insuffisance rénale et qu’elle avait subi une opération des yeux liée à sa maladie. Sa maladie nous a beaucoup rapprochées. Ni dialyse ou greffe rénale n’étaient envisagées. Le besoin s’est fait ressentir quelques années plus tard quand son état de santé s’est dégradé.

De nature discrète et timide, elle ne m’a pas tenu au courant de ses soucis de santé. Mais comme nous avions l’habitude de nous voir de temps en temps, vu que nous habitons la même commune, c’est lors d’une de ses visites chez moi en été 2005, que j’ai appris la gravité de son état de santé et le besoin d’une greffe rénale. Elle m’a fait savoir qu’elle n’était pas encore sur liste d’attente, mais que la dialyse était sa seule chance de survie.

Parents décédés et fille unique, aucune possibilité de donneur vivant du côté familial. Alors je voulais en savoir plus au sujet du don en tant que donneur vivant. C’est pourquoi, je l’ai accompagnée à une consultation la semaine suivante chez son néphrologue. J’ai pu ainsi poser toutes les questions concernant les critères de compatibilité et les risques que comporte l’intervention chirurgicale.

En sortant de la consultation, j’ai su que mon groupe sanguin était le même que le sien. Avant de lui proposer un de mes reins, j’ai tenu à en discuter en famille.

Je n’ai rencontré aucun avis défavorable en ce qui concerne ma fille, mes parents et mon ami. Au contraire, ma fille m’a beaucoup encouragée à le faire, même si elle savait qu’en donnant un de mes reins, je la privais elle de ce cadeau-là. La seule personne que je n’ai pas mise au courant était ma sœur. La personne la plus difficile à convaincre.

Ma sœur, qui aujourd’hui est décédée, était une greffée du cœur depuis 19 ans. Elle a beaucoup souffert de son nouveau cœur et de sa nouvelle identité liée à la greffe. Au delà de ça, j’ai découvert le courage d'une femme qui n'a pas voulu se laisser submerger par la maladie et qui a cru avec une force incroyable à la vie. Cette renaissance lui a permis de voir grandir son fils et de faire de sa vie une réussite. A la clé, un mariage et une reconversion professionnelle dans la réflexologie et la naturopathie. Un vrai cadeau de la vie.

Pour avoir partagé tant d’années les joies et les souffrances avec elle, je n’oublierai jamais que c’était grâce à la générosité d’une famille dans le chagrin d’avoir perdu un être cher, que j’ai pu apprécier toutes ces années passées en sa compagnie. Qui mieux que moi pouvait comprendre les craintes de mon amie face à une future greffe rénale. Enfin, j’avais la possibilité de sauver la vie de quelqu’un sans avoir à mourir pour donner une part de moi. Raison pour laquelle, je n’ai pas hésité quand l’opportunité s’est présentée.

Après quelques mois de réflexion, j’ai informé mon amie de ma décision de lui donner un de mes reins, mais que ce n’était pas partie gagnée, car il a fallu passer de nombreux examens médicaux, afin de s'assurer de ma bonne santé pour que le prélèvement soit réalisé dans des conditions optimales.

J'ai été prise en charge par une équipe formidable, au CHUV à Lausanne. Ces personnes de la coordination sont merveilleuses, toujours à l’écoute, à répondre à toutes les questions que je me suis posées avant et après l’opération. Les examens n’ont pas été douloureux en ce qui me concerne. Le plus difficile pour moi, a été d'attendre le résultat du premier test sanguin.

Lorsque le résultat est arrivé, je savais que le reste irait bien. Et ensuite le miracle tant attendu s'est produit. Le jour de greffe a été décidé le 28 mars 2006 au CHUV. Enfin, mon amie allait bénéficier d'un nouveau rein.

Le prélèvement et la greffe se sont très bien passés. Je n'ai pas eu de douleurs post- opératoires et le lendemain de l'intervention, j'ai pu me lever et aller dans la chambre de mon amie. Quel bonheur, quelle joie, de voir ce rein déjà au travail.

Aujourd’hui cela fait 4 ans que mon amie est greffée. Je vois la vie dans ses yeux. Elle peut enfin envisager un présent et un futur. Elle m’a dit un jour que lorsqu’on est greffé, on ne pense pas tous les jours qu’on a un rein « étranger » dans le ventre, mais quand on y pense, on a l’impression que c’est comme un œuf que l’on couve. Il n’existe pas de mots pour décrire cette expérience qui transforme une vie. Tant pour le donneur que pour  le receveur.

Comment fait-on pour supporter et passer outre tous les soucis qu'une dialyse ou une greffe entraîne, c'est difficile à dire. Je tenais à vous apporter mon témoignage pour faire prendre conscience aux autres, ceux qui ne sont pas touchés directement par le problème, que le don d'organe en tant que donneur vivant est un acte d'amour, d'une vie deux fois offerte et vaillamment reconstruite. Un message d'espoir pour tous les malades, une invitation au partage pour tous les bien portants.

Oron-la-Ville, le 14 juin 2010, E.S.

Don à un collègue de travail

Témoignages 8

 

Je ne suis pas croyant, du moins au sens chrétien du terme. Néanmoins, je crois qu’il existe des Forces Supérieures qui parfois donnent un coup de pouce au destin. De plus, je crois que c’est à l’individu ou au groupe ou à l’humanité à entreprendre les actions qui vont influencer  son avenir. Je ne crois pas au miracle qui arrive tout seul ; il faut aussi parfois donner un coup de pouce au destin.

Ma fiche signalétique est tout à fait conventionnelle : né en 1957, j’avais 50 ans lors de l’intervention ; marié, 2 enfants (25 et 22 ans l’année du don) ; ingénieur informatique dans une grande société multinationale ; excellente santé.

Pourquoi un don: J’ai un collègue de travail, avec qui je me suis lié d’amitié depuis de nombreuses années, qui est (était depuis très récemment ) diabétique depuis son adolescence. J., puisque c’est de lui qu’ il s’agit, a toujours tenu ses collègues au courant de sa maladie.  Malheureusement, fin 2006, ses reins étant devenus presque inopérants, le diagnostic est tombé : il devait subir des dialyses.

M’ayant informé de cette évolution et ayant quelques connaissances médicales de base, spontanément, je lui ai proposé l’alternative possible du don d’organe. Cela peut sembler « étrange » ou « généreux » au-delà du « raisonnable » de ma part de faire cette proposition à un « simple » ami, mais je me sentais concerné par sa maladie et, par mon geste, pouvais contribuer à réduire le handicap d’être malade par rapport à quelqu’un en bonne santé. Petit coup de pouce personnel au destin.  Je sentais qu’une petite prise de risque de mon côté pourrait avoir de grandes conséquences positives de son côté. La question que je ne devais pas occulter de mon côté était de soupeser cette prise de risque et de savoir si je pourrais vivre avec.

J, dans un premier temps, a refusé, mais heureusement, après mûres réflexions, les discussions qui ont suivi avec le corps médical, lui ont permis  de se positionner différemment et de finalement accepter l’offre que je lui faisais.

De mon côté, j’ai commencé à me poser beaucoup de questions, non seulement du point de vue de l’opération en elle-même et des conséquences possibles sur ma santé, mais aussi sur la dimension psychologique de cet acte. Les discussions qui eurent lieu entre ma femme et moi me furent très utiles pour clarifier cette question  et servir à me positionner psychologiquement  face à ce risque.

Un mois après avoir fait ma proposition à mon ami, j’étais clair avec moi-même.  Malheureusement, les différents examens, au demeurant absolument nécessaires afin de vérifier si la transplantation pouvait avoir lieu, prirent beaucoup plus de temps que prévu (ou ce que j’avais espéré initialement). De plus, J connaissait à ce moment-là quelques soucis liés à une plaie qui ne voulait pas cicatriser et à ses dialyses.

Finalement, le feu vert nous a été donné et l’opération planifiée pour mi-septembre 2007 au CHUV (Centre de transplantation d’organes de Lausanne).

Travaillant dans la même société, J et moi avions de suite  pris la décision de mettre nos responsables au courant de notre projet. Nous avons eu immédiatement le soutien total de leur part, notre santé devait passer avant toutes autres considérations professionnelles. Je tiens ici à les remercier de leur appui tout au long de cette démarche.

Je tiens aussi à exprimer ma gratitude à toutes les équipes médicales et membres du personnel soignant qui sont intervenus dans ce processus. Tout au long du parcours, il ne fait aucun doute  que ce sont des professionnels en qui j’avais entièrement confiance, confiance qui est absolument indispensable. S’ils avaient donné leur accord, c’est que je pouvais parfaitement subir cette opération et vivre avec un seul rein.

L’opération en elle-même s’est déroulée sans histoire. J et moi avons été placés dans la même chambre le jour précédent et cela nous a permis d’échanger nos impressions et sentiments. Je suis resté cinq jours alité, avec des douleurs et gênes durant les premiers jours, probablement liées à un mal de dos chronique et un matelas un peu trop dur. Mon ami était lui en bien meilleure forme que moi et cela m’a réjoui. La transplantation fut un succès total. Trois semaines de convalescence à la maison me furent nécessaires pour me remettre d’aplomb avant de recommencer mon activité professionnelle normale.

La convalescence de J a été un peu plus longue car, après l’opération, un suivi médical continu était nécessaire. Mais trois mois plus tard, il était de retour au bureau.

Aujourd’hui, je vis exactement comme avant, sans séquelle aucune. Je continue à faire du sport régulièrement et je n’ai pas noté de différences dans mes performances  (même si je fais du sport pour mon plaisir).

J, quant à lui, a retrouvé une nouvelle santé (les dialyses qui sont très éprouvantes pour l’organisme ont disparu après l’opération) et tous mes collègues sont d’accord pour reconnaître cette amélioration. Cette année (en 2010), J a encore reçu un petit coup de pouce positif du destin : il a pu bénéficier d’une transplantation du pancréas. Suite à cette opération réussie, il n’est plus diabétique. Ceci me réconforte dans l’idée que des actions positives entraînent d’autres actions positives.

E.B., Juillet 2010

Don à un inconnu ... devenu un frère

Témoignages 9

 

La visite rendue en dialyse à un collègue ami m’a fait peur : comment vivrais-je trois jours par semaine à l’hôpital, moi qui ai toujours besoin de bouger ? Seize mois plus tard, je faisais don d’un rein.

Non pas à cet ami, mais à son voisin de dialyse.

Les éléments déclencheurs de cette décision : - l’interpellation de mon collègue : « sais-tu que quelqu’un en bonne santé peut donner un rein de son vivant ? »

La générosité  d’un jeune travailleur qui dépanne un père de famille au chômage, dont l’épouse venait de le quitter, en lui cédant sa place de travail.

Le temps de discernement est nourri  de lectures, de recherche sur le Net, de rencontres de donneurs.

Après l’annonce à mon ami que je suis donneur, c’est le moment des examens médicaux pour remplir les différents critères de compatibilité. Tout est ok. Mais nous sommes deux donneurs potentiels et la faculté choisit le frère de mon ami. Pour moi, ce n’est pas un soulagement. J’étais prêt à offrir un rein, ce qui fut fait cinq mois plus tard, le 28 février 2011.

Le receveur que j’ai connu trois mois avant la transplantation bien qu’il n’habite qu’à 100 m de mon domicile, va très bien. C’est sa seconde greffe. Notre relation est une relation plus qu’amicale, fraternelle, sans dépendance, avec une reconnaissance toute naturelle.

Après trois mois, malgré mes 67 ans, j’ai retrouvé mon physique sportif d’avant. En plus, je vis avec un sentiment d’ouverture aux autres. J’ai dit oui à un ami. J’ai donné mon rein à quelqu’un d’autre qui ne demandait rien. Ce geste m’épanouit encore plus. Il marquera sereinement la dernière étape de ma vie.

PR