Source: 4e édition Brochure Suisse pour les donneurs vivants: Aspects importants concernant le don vivant de rein (2015).

8. Suivi à long terme des donneurs vivants de rein

8.1 Pourquoi est-ce essentiel?

Dans la plupart des cas, le don de rein n’affecte pas la santé des donneurs. La Loi suisse sur la transplantation exige des centres de transplantation qu’ils assurent le suivi médical des donneurs d’organe (Art. 27, Loi sur la transplantation). L’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) souligne également dans ses directives sur le don vivant (foie et reins) (1re version, mai 2008) l’importance d’un suivi régulier et professionnel des donneurs d’organe. Ce suivi de l’état de santé des donneurs d’organes ne peut être effectué que par un organisme centralisé.

 

8.2 Qui assure le suivi?

Depuis 1993, le Registre suisse des donneurs vivants (SOL-DHR) fondé par le professeur Gilbert Thiel a centralisé les données du suivi des donneurs vivants de rein provenant des 6 centres de transplantation rénale. Depuis janvier 2008, il récolte aussi ceux concernant les donneurs vivants de foie.

 

Les objectifs de ce registre sont:

  • de s’assurer du suivi après don d’organe

  • de s’assurer que des mesures adéquates sont prises lorsqu’un problème est mis en évidence;

  • d’acquérir de meilleures connaissances sur les risques et les avantages du don vivant d’organes et les transmettre au corps médical, aux donneurs et aux receveurs.

 

Entre 1993 et 2014, SOL-DHR a prospectivement inclus 1793 donneurs vivants de rein et depuis 2008, les donneurs de foie. SOL-DHR a été le premier registre mondial des donneurs vivants, surveillant en continu et enregistrant l’état de santé des donneurs vivants.

SOL-DHR est en contact régulier avec l’Association suisse des donneurs vivants d’organe (ASDVO) pour une coopération fructueuse. Au cours de la réunion annuelle de l’ASDVO, les membres sont informés sur les activités de SOL-DHR et les sujets d’actualité.

SOL-DHR s’occupe également de manière indépendante et personnalisée de donneurs ayant des problèmes, que ce soit avec l’assurance maladie ou le centre de transplantation. La gestion des données du Registre est absolument confidentielle et seules des données anonymes sont fournies à des donneurs potentiels, des centres de transplantation et à l’Office fédéral de la santé publique (OFSP).

 

Les avantages de ce système de surveillance de la santé sont:

 

  • Suivi prospectif et longitudinal des donneurs vivants d’organes des 6 centres suisses de transplantation

  • Organisation d’examens réguliers

  • Compilations des complications à court et à long terme apparues chez les donneurs vivants de rein par un organisme indépendant, ce qui améliore le contrôle de qualité et assure la transparence

  • Dépistage précoce des anomalies de santé des vivants de rein et en référer à leur médecin pour prise en charge

 

8.3 Comment et selon quels paramètres le suivi se fait-il?

SOL-DHR organise tous les bilans sanguins et urinaires, qui seront effectués dans un laboratoire central afin d’éviter des variations entre les différents laboratoires. Des questionnaires standardisés récoltent auprès des donneurs, des médecins de famille et des centres de transplantation les informations portant sur les problèmes apparus à court et à long terme après le don. SOL-DHR informe les donneurs vivants et leurs médecins de famille des anomalies objectivées et des actions à entreprendre. L’un des principaux objectifs du Registre est la surveillance régulière de la pression artérielle et de l’albuminurie. Afin de protéger la fonction du rein résiduel, la tension artérielle des donneurs vivants devrait être de 130/80 mmHg, ce qui est inférieur à l’objectif de la population générale. Une albuminurie augmentée est soit la conséquence d’une hypertension artérielle mal contrôlée et/ou d’un dysfonctionnement du rein restant.

 

Figure 3: Calendrier de suivi

Figure 3: Calendrier de suivi

La situation psycho-sociale et financière du donneur est importante et nécessite un suivi.

L’organisation du suivi est expliquée dans la Figure 3. Le suivi des donneurs vivants à l’étranger est effectué dans la mesure du possible.

 

8.4 Approche pratique

Le questionnaire rempli immédiatement avant le don et celui portant sur les complications précoces et la douleur durant le séjour à l’hôpital sont envoyés à SOL-DHR par le coordinateur ou la coordinatrice de transplantation. Chaque centre de transplantation est responsable du suivi des donneurs, soit dans le centre soit par un médecin de famille, au cours des jours ou semaines suivant le don.

Selon le calendrier de suivi (Figure 3), SOL-DHR enverra au domicile des donneurs un paquet contenant une lettre d’information, un questionnaire médical à remplir par le médecin, des tubes pour les échantillons de sang et d’urine et une enveloppe de retour. Les donneurs prennent rendez-vous auprès de leur médecin de famille ou d’un néphrologue pour la suite de la prise en charge.

Une copie des résultats sanguins et urinaires seront adressés au médecin qui aura rempli le questionnaire médical. En cas d’anomalie, le Registre prendra contact avec lui et lors de situations compliquées, avec le centre de transplantation.

La majorité des donneurs apprécient ce suivi assuré par un organisme indépendant. De plus ce suivi béné cie aussi aux futurs donneurs vivants que le Registre pourra renseigner plus précisément grâce aux résultats collectés.

Le Registre est reconnaissant à tous les donneurs et aux médecins pour leur précieuse collaboration, et voit aussi avec grand plaisir que les donneurs prennent soin de leur santé.