Source: 4e édition Brochure Suisse pour les donneurs vivants: Aspects importants concernant le don vivant de rein (2015).

3. Risques du don de rein

3.1 Néphrectomie

Il est tout à fait normal qu’un donneur et sa famille se préoccupent des complications potentielles du don de rein. Cela ne devrait pas être interprété comme une réticence à donner car il s’agit en fait d’une réaction naturelle face à une chirurgie majeure. Les donneurs potentiels devraient pouvoir parler franchement avec l’équipe de transplantation de leurs préoccupations.

L’évaluation médicale et la planification de l’intervention chirurgicale sont toujours minutieuses avant le don de rein, afin de minimiser les risques potentiels pour le donneur.

 

Quelle est le temps de rétablissement et quand le donneur pour- rait-il reprendre ses activités normales après sa néphrectomie?

La durée du séjour intrahospitalier dépend de la capacité individuelle à récupérer après la chirurgie et du type de chirurgie (par laparotomie ou par laparoscopie), mais est habituellement d’environ une semaine.

A la sortie de l’hôpital, le donneur peut ressentir une sensibilité, des démangeaisons ou des douleurs en regard de la ou des cicatrices. Le port de charges lourdes et les activités physiques soutenues ne sont pas recommandés pendant les 6 semaines suivant la chirurgie. Après environ 4 à 6 semaines, le donneur peut reprendre son travail. S’il exerce un travail physique, il aura besoin de plus de temps pour se rétablir.

 

Complications après néphrectomie

Malgré une évaluation soigneuse avant le don et l’amélioration des techniques chirurgicales, les risques sont toujours présents pendant et après la chirurgie.

Mortalité

Le taux de mortalité (c’est-à-dire le risque de décéder) dans les 3 mois suivant le don de rein varie entre 0,02 et 0,04% (ce qui signifie un décès sur 3000 procédures) selon les enquêtes internationales. Depuis 1966, date du premier don vivant de rein en Suisse, aucun décès en relation avec le don n’a été déploré.

Morbidité (risque de maladie ou de complication)

Les donneurs de reins sont généralement en excellente santé au moment de l’intervention chirurgicale. Donc, tous les risques sont en relation avec la chirurgie elle-même. La plupart des complications postchirurgicales sont mineures et résultent uniquement en un séjour intrahospitalier prolongé. Les donneurs âgés de plus de 60 ans ont un risque de 28% plus élevé de complications au cours de la première année et nécessitent plus de temps pour se rétablir en comparaison avec les donneurs plus jeunes.

 

Les complications mineures associées à la chirurgie du don de rein sont les suivantes:

Douleur

La douleur post-don du rein est fréquente, comme c’est le cas pour toute chirurgie abdominale. Les résultats provenant du Registre suisse des donneurs vivants (SOL-DHR) a montré que la majorité des donneurs souffrait d’inconfort ou de douleur modérée après l’intervention. Environ 10% d’entre eux se plaignaient de fortes douleurs et environ 2% de douleurs sévères. Par conséquent, il est très important que les donneurs reçoivent une antalgie efficace après la chirurgie. A la sortie, ils poursuivront le traitement antalgique pendant un certain temps.

 

Infections

Toute infection peut retarder le processus de guérison, provoquer des cicatrices ou entraîner d’autres problèmes. Un diagnostic précoce et la prescription d’antibiotiques sont donc essentiels. Environ 5% des donneurs développeront une infection, la plupart d’entre eux au cours des premiers jours après la chirurgie, et seront traités pendant l’hospitalisation. Les infections les plus fréquentes sont les infections des voies urinaires (2,5%), de la cicatrice (1%) et des voies respiratoires (0,6%).

 

Autres complications mineures

Une spécificité de la néphrectomie par laparoscopie est le fait de se sentir ballonné. Ceci est la conséquence de l’insufflation de CO2 (gaz carbonique) dans l’abdomen pendant l’opération, afin que le chirurgien ait assez d’espace de manipulation. Le CO2 sera réabsorbé dans le sang et par la suite expiré au cours de la respiration, dans les 24-48 heures après la chirurgie. Une autre complication possible est un ralentissement du tran- sit intestinal voire une constipation. Ces deux phénomènes expliquent pourquoi le donneur peut se sentir ballonné pendant un certain temps.

 

Réhospitalisation

Environ 2% des donneurs peuvent être réhospitalisés pour différentes causes.

Les complications chirurgicales majeures touchent environ 1,7% des donneurs. Selon les données de SOL-DHR, les principales complications suivantes se sont produites:

  • Hémorragie nécessitant une transfusion sanguine chez 0,8% des donneurs

  • Lésion des vaisseaux lymphatiques menant à l’accumulation de liquide lymphatique (lymphocèle) chez 0,38% des donneurs

  • Air comprimé entre la paroi thoracique et le poumon (pneumothorax) chez 0,25% des donneurs

  • Thrombose et embolie pulmonaire chez 0,24% des donneurs

  • Lésions de l’intestin chez 0,18% des donneurs

Le risque de devoir réopérer un donneur pour complications chirurgicales est d’environ 0,5%.

 

Les complications chirurgicales à long terme après le don

Environ 1,4% des donneurs se plaignent de douleurs chroniques en relation avec une lésion nerveuse, une hernie ou une obstruction intestinale.

 

3.2 Complications à long terme

Hypertension artérielle, protéinurie et espérance de vie

Le risque de développer une hypertension artérielle est un aspect crucial du don de rein.

Les données de SOL-DHR ont montré qu’environ 30% des donneurs de 60 ans ou plus sont hypertendus 5 à 10 ans après le don. Cette prévalence est la même que celle de la population suisse générale. Toutefois, l’incidence de l’hypertension artérielle est plus élevée après qu’avant le don de rein. Par conséquent, nous pouvons dire que le don du rein est associé à un risque plus élevé de développer une hypertension artérielle, mais que ce risque n’est pas plus élevé que celui de la population suisse générale.

Après néphrectomie, il peut exister un risque augmenté d’excrétion des protéines dans l’urine; c’est ce qu’on appelle une protéinurie. La principale protéine excrétée étant l’albumine, on parle donc d’albuminurie. Les données de la SOL-DHR ont montré qu’à 10 ans du don de rein, 7,3% des donneurs présentaient une albuminurie. Bien que cela n’ait pas été démontré avoir d’impact négatif chez les donneurs de rein, certaines études ont montré que les patients avec albuminurie ont un risque plus élevé de développer des problèmes cardiovasculaires. Le risque cardiovasculaire des donneurs de rein a été particulièrement étudié par SOL- DHR et il n’est pas plus élevé que celui de la population suisse générale. Il n’y a par ailleurs aucune preuve que l’espérance de vie soit diminuée après don de rein.

 

3.3 Situation psycho-sociale

Dans le cadre de leur suivi, les donneurs remplissent un questionnaire en relation avec leur état de santé à un an puis tous les cinq ans après le don.

Sur la base de ces questionnaires, l’état de santé des donneurs peut être évalué:

 

Etat général après le don

La plupart des donneurs (92%) sont dans le même état de santé à un an du don qu’avant le don et se considèrent en «bonne» ou «excellente» santé. Ces mêmes résultats se retrouvent plusieurs années après le don, quel que soit l’âge ou le genre. Environ 5,6% des donneurs se sentent dans un état «suboptimal» et 1,4% disent se sentir «mal». 1% des don- neurs n’a donné aucune information.

 

Récupération après le don

En moyenne, 3–4 mois sont nécessaires pour qu’un donneur récupère complétement après la chirurgie. A un an du don, 89% des donneurs se sentent aussi bien qu’avant le don alors que 7% ont eu besoin de plus de temps pour leur convalescence, en raison de douleurs, de fatigue ou d’autres problèmes. 4% des donneurs n’a donné aucune information.

 

Fatigue après le don

Après un an, 8,5% des donneurs signalent une fatigue plus rapide depuis le don, la nécessité de devoir se reposer plus fréquemment et une limitation dans leurs performances. Ceci est le cas tant pour les hommes que pour les femmes, pour les jeunes et pour les donneurs plus âgés. Les autres donneurs ont uniquement une sensation de fatigue légère, sans modification de leur condition physique. Par ailleurs, ils ne considèrent pas cette fatigue en lien avec le don de rein.

Seuls quelques donneurs mentionnent un état de fatigue à 5 ans du don. Les raisons en sont inconnues.

 

Changement de travail après le don

La nécessité pour un donneur de changer d’occupation après le don est très rare. Au cours des 20 dernières années, seuls 2 donneurs (0,3%) ont dû changer de travail en raison de douleurs.

 

Invalidité

De même, l’«invalidité totale» résultant du don de rein est également rare (0,3%). La très grande majorité des donneurs (98%) sont pleinement aptes au travail après le don. Seuls 1% se disent limité dans leur travail, en relation avec la fatigue, des douleurs ou des problèmes psychiques.

 

Les donneurs ont répondu à la question: «A 1 an du don, ressentez-vous des inconvénients en relation avec le don?»:

  • 71,4% des donneurs n’ont signalé aucun inconvénient

  • 6,2% n’ont pas répondu à la question

  • 22,4% ont mentionné les problèmes suivants:

    • Fatigue 6,8%

    • Douleur 4,2%

    • Problèmes liés à la cicatrisation 2,7%

    • Problèmes abdominaux 1,3%

    • Autres problèmes 4,7%

    • Problèmes nanciers 1,7%

    • Problèmes psychologiques 1%

 

Relation avec le receveur

La plupart des donneurs n’ont pas signalé de modification de leur relation avec le receveur; 20% ont noté une amélioration et 2% une détérioration de leur relation après le don.

 

Volonté de donner

La grande majorité des donneurs (plus de 94%) ne regrettent pas leur don et feraient don à nouveau. De nombreux donneurs ont écrit que ce fut pour eux un «plaisir» d’avoir été en mesure d’aider une personne qui était malade. Ce sentiment perdure chez les donneurs plusieurs années après le don. Toutefois, 3,5% des donneurs ne feraient pas don à nouveau, en raison des mauvais résultats médicaux du receveur et de leurs propres problèmes.