Quelle: 4. Auflage der Schweizer Lebendspenderbroschüre (2015).

Kapitel 8. Langzeitnachkontrollen der Lebendnierenspender

8.1 Warum Nachkontrollen?

In den meisten Fällen wird die Gesundheit der Spender durch die Organspende nicht beeinflusst.

Dennoch verlangt das Schweizer Transplantationsgesetz (2007) von den Transplantationszentren eine lebenslange Nachkontrolle des Gesundheitszustandes von Menschen, die ein Organ gespendet haben (Art. 27, Transplantationsgesetz).

Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) betont in ihren Richtlinien und Empfehlungen für Lebendspender (Leber und Niere) ebenfalls die Wichtigkeit regelmässiger und fachspezifischer Nachkontrollen (erste Ausgabe, Mai 2008).

Diese vom Gesetz geforderte lebenslange Nachbetreuung von Le bendspendern kann nur erfolgreich sein, wenn sie zentral organisiert und überwacht wird.

 

8.2 Wer führt die Kontrollen durch?

Im April 1993 begann das Schweizer Lebendspender-Gesundheitsregister SOL-DHR (Swiss Organ Living-Donor Health Registry), das von Herrn Professor Gilbert Thiel gegründet wurde, die Daten für die Nachkontrollen aller Lebendnierenspender der 6 Transplantationszentren zentral zu erfassen. Seit Januar 2008 werden auch die Daten für die Nachkontrolle der Leberspender integriert.

Ziele dieser Organisation sind:

  • die Untersuchungen für die Nachkontrollen nach Organspende zu gewährleisten;

  • sicherzustellen, dass Massnahmen ergriffen werden, wenn bei den Untersuchungen Probleme festgestellt werden;

  • Erkenntnisse über Vorteile und Risiken der Lebendspende zu gewinnen, um künftige Lebendspender und behandelnde Ärzte fortlaufend besser informieren zu können.

 

Bis Ende 2014 sind im Lebendspender-Gesundheitsregister SOL-DHR prospektiv 1793 Nierenspender registriert. Seit dem Jahr 2008 sind auch die Leber-Lebendspender in das Nachkontrollprogramm aufgenommen worden. Das SOL-DHR ist weltweit das erste Lebendspenderregister, das kontinuierlich den Gesundheitszustand der Lebendnierenspender erfasst und kontrolliert.

Das SOL-DHR steht in ständigem Kontakt mit dem Schweizerischen Organ Lebendspender Verein (SOLV-LN), um eine fruchtbare Zusammenarbeit und den Erfahrungsaustausch zu fördern. Die Vereinsmitglieder werden bei der jährlichen Mitgliederversammlung über die Tätigkeit und über die aktuellen Themen des Lebendspender-Gesundheitsregisters SOL-DHR informiert.

Das SOL-DHR fungiert ebenfalls als neutrale Anlaufstelle für Spender, bei denen Probleme aufgetreten sind, z.B. mit der Krankenkasse oder dem Transplantationszentrum. Die Daten der Spender werden absolut vertraulich behandelt und nur in anonymisierter Form ausgewertet. Sie dienen als Information für die Beratung künftiger Spender, für die Transplantationszentren oder für das Bundesamt für Gesundheit BAG.

 

Die Vorteile dieses Gesundheitsüberwachungssystems sind:

  • Prospektive und longitudinale Erfassung des Gesundheitszustands der Lebendorganspender von allen 6 Schweizer Transplantationszentren

  • Organisation regelmässiger medizinischer Untersuchungen

  • Beschreibung und Quantifizierung der Komplikationen und Langzeitprobleme nach Nierenspende durch eine unabhängige Organisation zur Qualitätsverbesserung und Sicherstellung von Transparenz

  • Frühe Aufdeckung von gesundheitlichen Beeinträchtigungen der Lebendspender einschliesslich der Benachrichtigung des Spenders und des Arztes, um die Behandlung gegebenenfalls zu optimieren

 

8.3 Wie und was wird kontrolliert?

Das Gesundheitsregister veranlasst periodische Laboruntersuchungen von Blut und Urin, die zentral und mit gleicher Methodologie durchgeführt werden. So können die Resultate miteinander verglichen werden.

Mittels standardisierter Fragebögen werden Spender, Hausärzte und Transplantationszentren nach Früh- und Spätkomplikationen (körperlicher, seelischer und sozialer Befindlichkeit) befragt. Die gesammelten Daten werden vom SOL-DHR überprüft und ausgewertet. Bei Abweichungen informiert das Lebendspender-Gesundheitsregister die Spender und deren Hausärzte über mögliche gesundheitliche Risiken und zu ergreifende Massnahmen. Besonders überwacht werden Blutdruck, die Nierenfunktion sowie die Eiweissausscheidung im Urin (Albuminurie).

Der angestrebte Blutdruck von Nierenspendern liegt bei 130/80 mmHg. Er ist damit niedriger als der Zielblutdruck der Allgemeinbevölkerung. Damit soll vermieden werden, dass sich die verbleibende Niere überanstrengt. Eine erhöhte Albuminausscheidung im Urin (Eiweissausscheidung) kann die Folge eines erhöhten Blutdrucks sein und eine Überanstrengung der verbliebenen Niere bewirken. In solchen Fällen werden häufigere Kontrollen und – falls notwendig – eine antihypertensive (blutdrucksenkende) Therapie empfohlen.

Wichtig ist auch, zu erfahren, wie sich der Spender nach Spende psychisch und sozial fühlt und ob finanzielle, soziale oder berufliche Probleme aufgetreten sind. Die so erfassten Daten des Lebendspender-Gesundheitsregisters bilden die Grundlage zur Information künftiger Spender und Ärzte über die Risiken der Organspende.

Abbildung 3: Zeitplan der vorgesehenen Nachkontrollen

Abbildung 3: Zeitplan der vorgesehenen Nachkontrollen

Die Nachkontrollen erfolgen in regelmässigen Abständen nach einem Schema, das in Abbildung 3 zusammengefasst ist. Auch Spender mit Wohnsitz im Ausland werden regelmässig nachkontrolliert.

 

8.4 Praktisches Vorgehen

Die Formulare unmittelbar vor Organspende sowie das Formular über Frühkomplikationen und Schmerzintensität werden während des Spitalaufenthalts (Hospitalisationszeit) vom Transplantationszentrum ausge- füllt und an das SOL-DHR geschickt. Jedes Transplantationszentrum organisiert einige Tage bis Wochen nach Spitalaustritt eine Nachbehandlung des Spenders, entweder im Zentrum oder beim Hausarzt.

Entsprechend des Zeitplans für die Nachkontrollen (Abbildung 3) schickt das SOL-DHR den Spendern ein Päckchen mit einem Informationsbrief für den Spender und den Arzt, einem medizinischen Fragebogen für den Arzt, einem Blut- und Urinröhrchen und einem adressierten und frankierten Rückcouvert. Die Spender werden gebeten – gemäss ihrer Präferenz –, entweder bei ihrem Hausarzt oder einem Nierenspezialisten einen Termin für die Nachkontrolluntersuchung zu vereinbaren. Nach der Anamnese und medizinischen Untersuchung des Spenders füllt der Arzt den medizinischen Fragebogen aus und retourniert ihn an das Lebendspender-Gesundheitsregister SOL-DHR. Die Blut- und Urinproben werden für die Analysen an das Zentrallabor geschickt.

Der behandelnde Arzt erhält vom Zentrallabor eine Kopie der Blut- und Urinresultate, sofern er seine Adresse im Formular eingetragen hat. Das Lebendspender-Gesundheitsregister SOL-DHR kontaktiert den behandelnden Arzt und Spender nur im Falle von auffälligen Werten. Bei komplexen Situationen informiert das SOL-DHR auch das Transplantati onszentrum.

Die Mehrheit der Spender begrüsst die regelmässigen Nachkontrollen durch eine neutrale Organisation. Die Nachkontrollen sind nicht nur für den einzelnen Spender, sondern auch für künftige Lebendspender von Bedeutung: Durch das Lebendspenderregister ist es möglich, mehr Kenntnis über Vorteile und mögliche Probleme nach Lebendorganspende zu erhalten.

Wir danken allen Spendern und Ärzten für die wertvolle Zusammenarbeit. Die Spender verdienen für ihre Geste viel Anerkennung. Es ist wichtig, dass die Gesundheit der Spender regelmässig überwacht wird. Es ist sehr positiv, dass die meisten Spender für ihre Gesundheit Sorge tragen und an den regelmässigen Untersuchungen teilnehmen.