Erfahrungsberichte von Spendenden

Hinter jeder Lebendorganspende steht eine Geschichte. Menschen die bereits ein Organ gespendet haben berichten hier über ihre gemachten Erfahrungen:

 

Nierenspende von Bruder zu Bruder

Erfahrungsbericht 1

Unsere Geschichte beginnt 2011, im Dezember. Peter: Eigentlich beginnt sie schon viel früher, spürbar wurde das schleichende Versagen meiner Nieren im Dezember 2011. Da wurde mir der Dialysekatheter eingesetzt und die Zeit der grossen und kleinen Freiheiten war für die nächsten zwei Jahre vorbei. Vor zwei Monaten war ich 58 Jahre alt geworden, stand vor neuen beruflichen Herausforderungen, plante einen neuen Roman. Auf einen Schlag war ich nur noch reduziert arbeitsfähig, hing jede Nacht am Blutreinigungsgerät und erschöpfte meine Energie hauptsächlich damit, die gesundheitlichen Zusatzbelastungen zu meistern.

Doch ich war zuversichtlich. Die medizinische Vorbereitung war ausgezeichnet und für Rosmarie, - wir leben seit bald dreissig Jahren als Ehepaar zusammen – war es auf unkomplizierte Art selbstverständlich, eine Niere zu schenken. Ich war tief berührt und machte mir wahrscheinlich mehr Gedanken als sie, ob ich wie ich damit umgehen sollte. Mein Arbeitgeber und meine Vorgesetzten waren sehr tolerant und ermöglichten mir ein Weiterarbeiten. Der bürokratische Krimskrams schreckte mich nicht, ich bin sozusagen mit Formularen aufgewachsen.

Die Hiobsbotschaft kam, als sich kurz vor der Transplantation herausstellte, dass Rosmarie als Spenderin nicht in Frage kam. Also, zurück auf Feld sieben. Ich begann, mich mit der Warteliste auseinanderzusetzen. Ich konnte es drehen und wenden wie ich wollte, sie war verdammt lang und ich müsste ewig warten, bis ich mit einem Ersatzorgan rechnen dürfte. Auf einmal schien die Existenz überhaupt nicht mehr sicher. Alles schien zu zerbröseln. In tiefen Gesprächen, bei langen Wanderungen machten wir uns gegenseitig Mut.

In dieser verworrenen Zeit erklärte sich – nach gründlicher Überlegung - mein jüngerer Bruder Andy bereit, als Organspender einzuspringen. Ich wusste nicht, wie mir geschah. Es war – und ist mir und Rosmarie klar, welche Ängste und Zweifel es für ihn zu überwinden galt, welchen Risiken er sich aussetzten würde. Von den Abklärungen bei Rosmarie wusste ich, welche aufwändigen und nicht nur angenehme Vorabklärungen und Untersuchungen er über sich ergehen lassen musste.

Zu allem Entscheidungsstress war diese Zeit von Todesfällen und schweren Erkrankungen in der engen Familie verbunden. Wenn ich an diese Zeit zurück denke: es war die Hölle. Ich weiss nicht, wo wir drei die Kraft hernahmen, das durchzustehen. Meine einzige Konstante war die nächtliche Dialyse, die um 21 Uhr begann und bis in die Morgenstunden dauerte.

Doch einmal waren alle Vorbereitungen und komplizierten Abklärungen abgeschlossen. Unzählige Ärztinnen und Ärzte, Spezialisten, Pflegende und Berater am Berner Inselspital kümmerten sich um uns, auf eine unsentimentale Art. Manchmal war es nicht leicht, im Dschungel der gegensätzlichen Meinungen den richtigen Weg zu finden. Andy hinterfragte mit wissenschaftlichem Elan alle Aussagen, ich hatte mich der übermächtigen Phalanx der Medizin ergeben, Rosmarie nahm es, wie es kam. Wir hatten Testamente geschrieben und Patientenverfügungen ausgefüllt. Die Kostenübernahme war durch die Krankenkasse geregelt. Der Operationstermin stand fest. Alle Ampeln standen auf Grün. Äusserlich blieben wir distanziert und cool. Innerlich war es wie ein emotionales Zappen durch alle vorstellbaren Kanäle.

Erster Mai 2013 am frühen Morgen. Andy ist bereits unterwegs in den OP, er hat sich per SMS verabschiedet, wir drei wünschen uns alles Gute. Ich werde etwa in einer Stunde folgen, zähle die Löcher in den Deckenplatten im Spitalzimmer. Ich schliesse die letzte Dialyse ab, der denkwürdige Moment geht im Trubel der Operationsvorbereitung unter. Ein letztes SMS an Rosmarie, dann liege ich im Vorbereitungsraum und darf einschlafen.

Ich erwache im gedämpften Licht der Überwachungsstation. Raum und Zeit sind irrelevant. Als die Benommenheit etwas gewichen ist, vernehme ich die erste Glücksbotschaft: die Niere arbeitet, noch auf dem Tisch habe sie die Tätigkeit aufgenommen. Und Andy? Er lebt, scheint trotz der schwierigen Operation wohlauf. Rosmarie flitzt herein, auch für sie ist es das erste, was sie hört: die Niere funktioniert. Andy und ich liegen in separaten Aufwachräumen, Rosmarie pendelt hin und her und überbringt eine gute Nachricht nach der anderen.

Auch wenn wir noch mitgenommen sind, spüren wir bereits, dass grosses geschehen ist, wie wir uns verändern. Eine Woche später und wir dürfen nach Hause. Eine lange – und schwierige Zeit der Umstellung beginnt, begleitet von täglichen Kontrollen, von unerwarteten Komplikationen. Angst vor eine Abstossung, einem Nierenversagen, einer Infektion, Angst davor etwas falsch zu machen. Dann der befreiende Tag, an dem all die unzähligen Zugänge und Schläuche endlich entfernt sind. Ich darf wieder ein Alltags-Mensch sein. Ich bin nicht mehr der frisch Transplantierte, um den sich alles dreht. Die Hausärztin kümmert sich regelmässige um meine Werte, ich schlucke Medikamente, alles ist normal, aber doch ganz anders.

Andy: Nun sind es bald zwei Jahre her seit dem Operationstermin. Eine erste Nachkontrolle erfolgte vor sechs Monaten, und Alles ist im Grünen. Erstaunlicherweise bemerke ich im Alltag nichts von der fehlenden Niere – nur die Narbe selber erinnert daran. Aber natürlich war es keine einfache Zeit. Schon mehrere Jahre war ich mir der Nierenprobleme meines Bruders bewusst und habe mich mit dem Gedanken einer eventuellen Spende auseinandergesetzt. Bedingt durch die Krankheit der Eltern kam für mich eine Spende bis Mitte 2012 aber nicht in Frage. Als sich dann herausstellte, dass meine Schwägerin als Spenderin ausfiel, wurde die Frage aktuell.

Ich würde lügen, wenn ich behauptete, dass ich sofort Feuer und Flamme für die Idee gewesen wäre. Ja, es war eine schwierige Entscheidung, und ja, es gab Zweifel. Einerseits unterzieht man sich ohne direkte eigene Notwendigkeit einem grossen Eingriff, bei dem unvorhersehbare Komplikationen auftreten können. Andererseits kann niemand mit Sicherheit sagen, wie sich eine fehlende Niere nach Jahrzehnten auswirken wird. Zwar sinke die Lebenserwartung statistisch gesehen nicht. Dennoch, was geschieht, wenn ich später an einer Krankheit leiden würde, bei der ich durch die fehlende Niere benachteiligt wäre? Nein, es lässt sich nicht wegdiskutieren: mit der Spende gebe ich für den Rest meines Lebens ein Sicherheitsnetz weg. Wahrscheinlich werde ich zwar nie einen Nachteil dadurch erleiden, was aber, wenn ich nach Jahren als Nebenwirkung der Spende arbeitsunfähig werden sollte? Wer würde die wirtschaftlichen Konsequenzen zu tragen haben?

Sicher würde die Familie so gut wie möglich zusammenstehen. Wenn dies nicht ausreicht müsste eigentlich eine Auffangorganisation zum Zug kommen. Um Lebendspenden zu fördern, müsste diese die wirtschaftlichen Risiken für den Spender vollumfänglich übernehmen. Hier vermisse ich heute die Solidarität der Allgemeinheit. Mich erstaunt daher nicht, dass sich vorwiegend Frauen für eine Lebendspende bereit erklären. Da noch heute in den meisten Familien der Mann die wirtschaftliche Hauptverantwortung trägt, wird das Risiko einer Spende schlicht zu gross.

Ich muss ehrlich zugeben: wäre ich verheiratet und hätte Kinder, dann hätte ich mich gegen die Spende entschieden. Da dies bei mir jedoch nicht zutrifft, konnte ich sicher sein, dass bei negativen Konsequenzen niemand anderes zu leiden hätte. Mir erscheint es enorm wichtig, dass jeder potentielle Spender sich diesen Risiken stellt und sie akzeptiert.

Ich habe mich am Ende für die Spende entschieden und den Entscheid bis heute nicht bereut. Die Betreuung durch die Ärzte war ausgezeichnet. Die Operation selber war zwar unangenehm, aber deutlich weniger schlimm als befürchtet. Die schlimmste Phase war, als es nach der Operation bei meinem Bruder zu – zum Glück lösbaren – Komplikationen kam, und ich mich mit dem Gedanken auseinandersetzen musste, wie ich damit umginge, wenn das gespendete Organ abgewiesen würde. Ich bin sehr froh, dass es nicht so weit kam.

Einen Aufruf möchte ich an dieser Stelle machen: Jeder sollte sich rechtzeitig Gedanken machen, wie er zum Thema der Organspende nach dem eigenen Tod steht – und dies auch schriftlich festhalten. Es gibt dazu neuerdings sogar Smartphone Apps als Ergänzung zu Spenderausweisen. Organspende nach dem Tod und Lebendspende sind zwei ganz unterschiedliche Dinge. Aber jeder, der eine Spende nach seinem Tod ablehnt, nimmt damit eine Lebendspende mit den entsprechenden Risiken für einen Spender in Kauf – oder eben den Tod eines Patienten, für den keine Lebendspende in Frage kommt.

Wir drei haben uns entschieden, mit unseren Erfahrungen, den guten und den weniger guten, offen umzugehen. Unter www.petermaibach.ch haben wir in einem Blog Tagebuch geführt – es ist eine bunte Mischung geworden von allem, was uns beschäftigt. Ich finde, was mir widerfahren ist, ist zu schön und zu wichtig, um es für mich zu behalten.

Andy, Rosmarie und Peter, November 2014

Bericht eines spendenden Vaters an seinen Sohn

Erfahrungsbericht 2

 

Wieso gerade er?

„Wieso gerade er? Wieso muss es gerade Matthias, unseren Sohn treffen? Wieso er?“ Ich weine und schreie meine Verzweiflung und meine Wut in das Kissen. Ich hadere mit dem Schicksal! Ich bin wütend, verzweifelt, traurig!

So beginnt meine Geschichte, die mit der erfolgreichen Nierentransplantation vom 11. September 2014 ein wunderbares Ende nimmt.

Dazwischen liegen viele Stationen, von denen ich hier gerne erzähle. Zum einen, weil ich allen Menschen, die sich mit einer Transplantation herumschlagen, Mut machen möchte. Zum andern, weil es eine solch wunderbare Geschichte ist in meinem Leben, dass ich sie gerne niederschreibe, um mich immer wieder daran zu erinnern.

Die Diagnose

Mein Name ist Max Müller. Ich bin 56, Vater von drei erwachsenen Kindern, geschieden und Inhaber eines kleinen Sanitärgeschäftes im Norden der Schweiz. Nach Jahren der Therapien mit Cortison und Cellsept, stand die Diagnose für Matthias, 25, gelernter Koch und in der Zweitausbildung zum Sanitärinstallateur, fest: Seine beiden Nieren waren durch die Krankheit IGA soweit zerstört worden, dass nur eine Transplantation oder eine Dialyse in Frage kamen. Da ich Matthias die Zeit während seiner Krankheit begleitet hatte, ich war bei allen Arztbesuchen dabei, war die Diagnose zum Ende für mich nicht neu oder überraschend. Ich hatte genügend Zeit, mir Gedanken darüber zu machen, wie ich mit dieser Situation umgehen wollte. Wobei: Gedanken machen musste ich mir nie, keinen Moment! Vom ersten Tag an, als das Wort Transplantation fiel, war mir klar, dass ich spenden wollte.

Die Abklärungen

Februar 2014: Es begann eine lange, etwa 6-monatige Zeit der vielen Abklärungen. Zuerst wurde Matthias auf Herz und Nieren untersucht. Alle Befunde waren positiv, sodass von Seite des Empfängers keine Vorbehalte für eine Transplantation auftauchten. Nun begann die Zeit der Tests für mich, den Spender. Ich freute mich darauf. Endlich würde es losgehen! Da ich ein gesunder, sportlicher Mensch bin, war ich gutgelaunt und frohen Mutes. Schon der erste Kontakt im Unispital in Zürich war von einer erfrischend unkomplizierten Stimmung geprägt, welche sich durch die ganze Spitalzeit hindurch zog. Herzlichen Dank an dieser Stelle an Regula Rigort und Natascha Böhmer von der Lebendspenden- Koordination für ihre zuverlässige, sympathische Arbeit!

Es gingen die Monate Juli und August in die Lande und nach total 6 Besuchen hatte ich die Bestätigung des leitenden Arztes. Ich war zur Spende zugelassen. Riesenfreude, Erleichterung, und immer wieder Freude, Freude, Freude! SMS am Matthias und an die Familie: „Juhui, es klappt!“

Und dann der Frust!!! Nach zwei Tagen kommt ein Anruf aus Zürich. Die genaueren Betrachtungen meines Blutbildes haben eine Unregelmässigkeit aufgezeigt. Es braucht noch eine Knochenmarkbiopsie. Freude plattgehämmert, zum ersten mal kommt so etwas wie Angst auf: „Kann ich am Ende doch nicht spenden?“ „Max, positiv denken, negative Gedanken verdrängen. Es wird schon gut gehen?“ Und doch schleicht sich ein Unbehagen bei mir ein. „Und was, wenn es doch nicht klappt?“ Kommt Matthias dann auf die Warteliste, muss er vielleicht drei Jahre warten, bis er eine Niere erhält? Was wird mit seiner Weiterbildung, mit seiner beruflichen Zukunft? „Puhh! Bitte, bitte, lass es nicht so kurz vor dem Ende scheitern!“

Die Biopsie verlief problemlos, dann begann das Warten auf den Bescheid. Endlich der Termin in Zürich zur Mitteilung des Befundes. Ich bin ruhig und doch angespannt, als ich mit Frau Rigort den Gang entlang zum Besprechungszimmer laufe. Im Zimmer sitzen drei Ärzte zusammen mit Frau Rigort und mit Frau Böhmer. „So ein Aufwand zu betreiben für eine Absage, das macht keinen Sinn!“ geht es mir durch den Kopf. Ich frohlocke innerlich, bleibe aber gefasst, bis der Entscheid dann endgültig feststeht! Ich kann spenden! Ich bin überglücklich, aber auch müde. Die Anspannung fällt ab. Gleichzeitig drehen sich die Gedanken schon um den Spitalaufenthalt und um die Organisation der Arbeit im eigenen Betrieb während dieser Zeit.

Die Operation Teil 1

Dienstag 26. August. Endlich ist es geschafft. Die Abwesenheit ist organisiert, der Spitalaufenthalt geplant, die Fütterung der Zierfische und das Giessen der Blumen zu Hause sind gelöst. Es kann losgehen. Mit Barbara, meiner ehemaligen Frau und Mutter von Matthias, treffe ich mich am Bahnhof Schaffhausen. Sie begleitet mich nach Zürich. Eine schöne Geste von ihr.

Matthias ist bereits seit einigen Tagen im Unispital. Sein Zustand hatte sich so verschlechtert, dass er doch noch an die Dialyse musste vor der Operation. Dies, damit sein Allgemeinzustand besser wurde und die Voraussetzungen für den Eingriff optimaler waren. Gemeinsames Essen mit Matthias in der Uniklinik, dann Zimmerbezug, Routineuntersuchungen der operierenden Ärzte. Ich warte auf das definitive OK, bevor ich meinen engsten Verwandten die genaue Operationszeit mitteilen werde.

Dann kommt ein Nein! Hilfe! Mein Blut weist zu hohe Entzündungswerte auf! Eine Operation ist zu riskant. Der Eingriff kann nicht stattfinden! Irgendeine gemeine kleine Erkältung muss in mir sein? Grosse Leere, Enttäuschung, Traurigkeit! Es ist 20’30 Uhr. Einsam und alleine sitze ich im Eingang des Spitals, schreibe SMS an alle, die uns im Moment noch den Daumen drücken und teile ihnen die Absage der Operation mit. Was für eine miese Stimmung breitet sich bei mir aus. Ich habe auch ein schlechtes Gewissen und eine Art Schuldgefühl. Allen Ärzten muss abgesagt werden. Die reservierten Operationssäle sind morgen leer? Und alles nur wegen mir?

Die Operation Teil 2

Mittwoch 10. September. Matthias und ich rücken nun gemeinsam nach Zürich ein. Es ist ein herrlicher Tag! Wir sind gutgelaunt. Ich fühle mich fit, habe mein Blut gestern vom Hausarzt noch messen lassen. „Null Komma Null Entzündungswerte“! Dieses mal sollte es klappen. Zimmerbezug. Toll, wir sind zusammen im Zweierzimmer! Einrichten, Abendessen, letzter Jass und dann „Gute Nacht Matthias. Schlaf gut und toi toi toi für morgen“!

Tagwache ist um sechs nach einer Nacht mit einem guten, tiefen Schlaf. Duschen, umziehen und warten. Ich freue mich! Dann werde ich aus dem Zimmer gerollt. Es geht los. Um 8 Uhr werde ich operiert und ca. 3 Stunden später wird meine linke Niere bei Matthias eingesetzt. Die Ärzte rufen nach der OP unsere Kontaktpersonen an und orientieren sie. Das war ein Dienst, den ich sehr geschätzt hatte!

Aufwachstation

Operationstag, Uhrzeit irgendwann nach dem Mittag? Ich liege im Bett, mein Bauch schmerzt, aber es ist gut auszuhalten. Der Arzt hat mich vor der OP darauf aufmerksam gemacht, dass ich etwa 2 Tage Schmerzen haben werde. Also was solls? Ich bekomme nichts von dem mit, was rundherum abläuft. Irgendwann kommt die Ärztin zu mir und sagt, die Operation sei gelungen. Matthias habe die Operation gut überstanden und die neue Niere laufe. Diesen Satz werde ich in meinem ganzen Leben nicht mehr vergessen.

Auch jetzt werden meine Augen wieder feucht, während ich diese Zeilen schreibe und mich daran erinnere! Es war nach der Geburt unserer Kinder der schönste Moment in meinem Leben. Die Emotionen übermannten mich. Ich hätte einfach nur herausgeschluchzt, wenn die Narbe am Bauch es zugelassen hätte. Aber das war natürlich nicht möglich und so liess ich meine Tränen unterdrückt laufen, so gut es ging. Es waren Tränen der Freude und der riesigen Erleichterung! Es war ein unbeschreiblich schönes Gefühl. Ja, es hatte wirklich geklappt! Auch wenn ich nie daran gezweifelt hatte!

Die Zeit bis zur Entlassung aus dem Spital

Die Tage im Spital bis zur Entlassung vergingen schnell. Nach der OP beginnt man wieder bei null, freut sich an jedem kleinen Fortschritt: Das erste mal Wasser lösen können mit nur einer Niere, der erste Stuhlgang, das erste mal alleine laufen, das erste mal ohne Infusionen sein, das erste mal Treppen steigen, der erste Rundgang an der frischen Luft, das erste mal lachen können ohne Schmerzen. Und schon packt man seinen Koffer und nimmt Abschied vom Unispital! Zack, zack, zack, die Zeit verging wie im Fluge. Ein wenig Wehmut kommt auf, als ich am vierten Tag nach der OP dem Spital den Rücken kehre und den Weg zurück in den Alltag antrete.

Die ersten Wochen zu Hause

Da ich alleine wohne, konnte ich die ersten zwei Tage bei meiner Mutter einziehen. Das war eine willkommene Erleichterung. So musste ich mich weder um den Einkauf, noch um das Kochen oder um sonst eine Tätigkeit kümmern. Auf das Autofahren verzichtete ich in den ersten zwei Tagen noch. Am dritten Tag war es dann soweit. Ich kehrte zurück in die eigene Wohnung und in mein Bett, auf welches ich mich gefreut hatte.

Mit der Arbeit konnte ich bereits am Tag des Spitalaustritts stundenweise beginnen und das Pensum kontinuierlich steigern. Obwohl ich selbständig und mein eigener Chef bin, achtete ich darauf, mich nicht zu überanstrengen. Ich beendete die Arbeit jeweils, wenn die Kräfte mich verliessen oder es mir schwindlig wurde.

Nach etwa zwei Wochen konnte wieder ich mein gewohntes Pensum arbeiten und so etwa nach drei Wochen hatte ich das Gefühl, ich sei energiemässig wieder der alte. Auch das Tanzen, eine Leidenschaft von mir, ging nach drei Wochen wieder so gut wie vor der Operation. Mit dem Fitnesstraining wartete ich zu und versuchte mich nach einem Monat das erste mal. Die Übungen für die Bauchmuskulatur ging ich wegen der Narbe am Bauch vorsichtig und langsam an. Die restlichen Übungen konnte ich wie gewohnt durchführen. Nach einer weiteren Woche konnte ich auch die Bauchmuskeln ohne Einschränkungen wieder trainieren.

Heute, 10 Wochen nach der Operation

Heute, 10 Wochen nach der Operation, geht es mir besser als vorher. Ich fühle mich vital und glücklich. Matthias lebt ohne Komplikationen, spielt schon wieder Fussball und arbeitet 30% als Sanitärinstallateur. Er genest in riesigen Schritten!

Gedanken zum Schluss

Das Wissen, meinem Kind etwas von mir geschenkt zu haben, das ihm ein besseres Leben ermöglicht, macht mich stolz und sehr glücklich. Ich empfinde es als grosses Geschenk, dass es mir möglich war, Matthias eine Niere zu spenden. Ich würde die Transplantation jederzeit und ohne zu zögern wieder durchführen! Das schöne Gefühl, welches mir diese Lebendspende an unser Kind gegeben hat, wird mich mein Leben lang begleiten. Die Einschränkungen durch die Nierenspende habe ich als minimal und problemlos empfunden. Die Schmerzen waren kurz und unwesentlich. Der grösste Minuspunkt war für mich die Organisation meines Kleinbetriebes während des Spitalaufenthaltes, vor allem beim zweiten Mal. Aber diese Belastung ist vor einer Ferienabwesenheit auch nicht anders. Was zurück bleibt, ist die grosse Freude, zu sehen, wie das Kind wieder ein normales Leben führen kann. Wie die Müdigkeit und Niedergeschlagenheit bei Matthias der Lebensfreude und Vitalität gewichen sind. Was auch bleibt ist eine tiefe Verbundenheit zum Sohn, welche mit nichts zu ersetzen ist und die uns niemand mehr wegnehmen kann. Ich kann jedem gesunden Menschen nur empfehlen, die Lebendspende zu wagen. Sie gibt einem so viel zurück und sie macht glücklich! Was will man mehr im Leben?

Kontakt

Für Fragen oder Gespräche stehe ich gerne zur Verfügung:

Max Müller (E-Mail: m-a-x@bluewin.ch)

 

Nierenspende von Mutter an Sohn

Erfahrungsbericht 3

Am 9. Januar 2012 kam ich von meiner Arbeit abends nach Hause. Mein Mann empfing mich mit den Worten: „Setz Dich bitte, ich muss mit Dir reden. Thomas ist im Spital; etwas ist mit seiner Niere nicht in Ordnung.“ Ich hörte zu. Nachher griff ich zum Telefon, um mit Thomas zu telefonieren. Die Diagnose IgA Nephritis sagte mir nichts. Unser Sohn ist ein sportlicher junger Mann. War nie gross krank. Es war wie eine Ohrfeige!

Eine Woche später fand ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt im Spital statt. Dabei fiel das Wort Transplantation. Mein Mann und ich stellten uns sofort zur Verfügung. Der Arzt meinte, wir sollten dies uns gut überlegen. Zu Hause angekommen, führten mein Mann und ich das Gespräch weiter. Was gibt es da zu überlegen? Wenn eine Transplantation die einzige Möglichkeit war unserem Sohn zu helfen, war es keine Frage mehr. Wir hielten an unserer Entscheidung fest. Wir meldeten uns bald wieder im Spital. Kurz darauf wurden mein Mann und ich aufgeboten eine Blutanalyse machen zu lassen, um den bestmöglichen Spender herauszufinden. Das Ergebnis war, dass ich die besseren Übereinstimmungen hatte als mein Mann.

Unser Sohn musste trotz Ernährungsumstellung an die Dialyse. Ein schwerer Eingriff in sein Leben. Seinen Beruf als Feuerwehrmann konnte er nun nicht mehr ausüben. Er war nun krank geschrieben. Während dieser Zeit lebte unser Sohn wieder bei uns zu Hause.

Nun fing die lange Wartezeit an, bis die endgültigen Ergebnisse vorlagen und ein abschliessender Entscheid gefällt werden konnte. Da war immer die Unsicherheit, dass es doch nicht klappen und alles wieder von vorne los gehen könnte. Während dieser Zeit fanden weitere Untersuchungen und Gespräche statt. Ich fühlte mich immer gut betreut und umsorgt vom Spitalpersonal. Trotzdem war ich froh, dass ich wärend dieser Zeit arbeitete. Das brachte mich auf andere Gedanken.

Ich habe mir keine Gedanken gemacht, dass etwas schief gehen könnte. Ich hatte so etwas wie Gottvertrauen. Es ist so wie Kindera gebären.

Dann endlich kam der Termin. Mitte Juni war es dann soweit. An einem Sonntagabend rückten wir beide ins Spital ein, um am Montagmorgen für die Operation bereit zu sein. Die Operation war ein voller Erfolg! Es ist ein Wunder! Mein Sohn kam auf die Intensivstation. Nach zwei Tagen durfte er auch die verlassen. Ich wurde von der Ärzten immer auf dem Laufenden gehalten. Dank der grundsätzlich guten Konstituition meines Sohnes kam er bald wieder auf die Beine. Mir ging es recht gut. Ich war froh das Spital wieder verlassen zu können und mich zu Hause zu erholen. Mein Mann hat mir dabei sehr geholfen.

Heute nach fünfeinhalb Jahren geht es mir und meinem Sohn gut. Er arbeitet sogar wieder in seinem angestammten Beruf.

In meinem Leben hat es immer wieder Rückschläge gegeben und ich bin gewohnt, sie zu meistern und das Beste daraus zu machen. Grundsätzlich bin ich ein positiv eingestellter Mensch. Nie habe ich nach dem „Warum“ gefragt und nie habe ich gegoogelt. Ich war überzeugt, das Richtige zu tun. Für mich war es wie eine zweite Geburt und mein Sohn sagt, dies sei sein zweiter Geburtstag.

Doris A.
Im Februar 2018

Bericht eines spendenden Ehemannes an seine Ehefrau

Erfahrungsbericht 4

 

Um es vorwegzunehmen: ich würde sicher nochmals zustimmen, meiner Frau eine Niere zu spenden! Es überwiegt – nun sind es 1,5 Jahre nach der Transplantation – täglich der dankbare Eindruck: die Transplantation verlief erfolgreich, es sind keine Komplikationen aufgetreten, die Lebensqualität ohne Dialyse ist sehr gut, obwohl die permanente immunsuppressive Behandlung (bei der Empfängerin) auch nicht nebenwirkungsfrei ist. Ich empfinde es als Privileg, dass aufgrund der persönlichen Konstellation (zwei gesunde Nieren, günstige Blutgruppenkonstellation) eine Spende grundsätzlich möglich war, und dass wir in einem Land leben mit der nötigen hohen Fachkompetenz und nicht zuletzt einem Versicherungssystem, das die Kosten trägt.

Es war für mich nie eine Frage, meiner Frau, die aufgrund einer vererbten polyzystischen Nierenkrankheit eine Niereninsuffizienz entwickelte, eine Niere zu spenden. Nebenbei: mit den Ausdruck „Spende“, der sachlich und versicherungstechnisch zutrifft, hatte ich eher etwas Mühe. „Spende“ tönt nach grosszügig, lobenswert – wie eine „Spende“ an das IKRK oder Médecins sans Frontières – die verdankt wird und eventuell ein gutes Gefühl gibt. Ich habe diesen Schritt wirklich als selbstverständlich empfunden. Eine transplantierte Niere macht nicht nur die Dialyse überflüssig – das ist das offensichtlichste, sie korrigiert auch die komplexen Vorgänge für die Blutbildung und den Calcium-(Knochen)-Stoffwechsel. Eine Niere – die beim Spender verbleibende – passt sich an die Situation an, kann aber nicht die Leistung von zwei Nieren erbringen.

Trotz dieser Überzeugung waren für mich die Vorabklärungen sehr belastend, ich hatte einfach Angst, dass der Wunsch nach Transplantation (und damit Verzicht auf Dialyse) schliesslich nicht klappen würde – so waren die ca. vier Monate der Abklärungen (zuerst bei meiner Frau, ob sie die Kriterien für eine Transplantation erfülle, und anschliessend bei mir, ob ich als Spender akzeptiert werde) eine stressige Zeit. Der positive Entscheid „Als Spender akzeptiert“ war eine grosse Erleichterung. Die Zeit der Hospitalisation habe ich, haben wir beide in guter Erinnerung – wir waren in jeder Hinsicht (medizinisch, pflegerisch etc.) sehr gut aufgehoben – auch die Betreuung und Information durch das Team der Transplantationssprechstunde war sehr gut. Wir sind sehr dankbar über den bisher so günstig Verlauf – es war die richtige Entscheidung, die beste aller möglichen Alternativen.

Eugen Boltshauser

 

Dank der Nierenspende seines Bruders geht es Thomas wieder viel besser

Erfahrungsbericht 5

 

Organspende, Transplantation? Begriffe, mit denen sich die Familie S. nicht auseinandergesetzt hatte, bis Thomas 20 war und ein akutes Nierenversagen diagnostiziert wurde. Er musste sein Leben komplett umstellen. 19 Jahre lang ging er drei Mal die Woche zur Blutwäsche auf die Dialyseabteilung des Kantonsspitals Winterthur. Anfänglich morgens ab 8.00 Uhr, seit fünf Jahren abends um 18.00 Uhr, was seiner Berufstätigkeit entgegen kam.

So konnte er seine 60 Prozent-Anstellung auf 90 Prozent ausbauen, eine Ausnahme unter Dialyse-Patienten, denn viele sind arbeitsunfähig. Neben dem Beruf gab es auch im Privat- und Alltagsleben Einschränkungen. Mit der Zeit ging es Thomas immer schlechter: «Fast jedes Jahr war ich mal für eine Operation im Spital». Auf der Warteliste für eine Spenderniere stand er schon von Anfang an. Nach einem halben Jahr Wartezeit erhielt er eine erste Niere, die jedoch nach drei Jahren wieder abgestossen wurde.

Die Lebendspende wurde in der Familie diskutiert. Zwei seiner drei Brüder kamen als Spender aus medizinischen Gründen nicht in Frage. Sein Bruder M. liess die ersten Abklärungen im Spital ohne Wissen seines Bruders durchführen, um nicht nochmals für eine grosse Enttäuschung zu sorgen. Die medizinische Untersuchung ergab eine grosse Übereinstimmung bei den Blut- und Nierenwerten, so dass einer Transplantation nichts mehr im Wege stand. M. hatte keine Bedenken ob der Risiken einer Spende.

Die fünfstündige Operation fand im Januar 2003 statt und verlief erfolgreich. «Mir ist es super gegangen», erinnert sich der Spender an die gemeinsamen Tage mit seinem Bruder im Zweierzimmer. Bereits am zweiten Tag konnte er aufstehen, nach sechs Tagen nach Hause gehen. Heute spüre er keinen Unterschied zu früher.

Er muss nur einmal jährlich zur Nachkontrolle. Das Leben von Thomas hat sich seit der Operation komplett geändert. «Seit 20 Jahren fühle ich mich das erste Mal wieder gesund, der Zuwachs an Lebensqualität ist gewaltig». Keine Dialyse mehr, dafür nimmt er täglich Medikamente gegen die Abstossung der Niere. Hat sich durch die Spende etwas im Verhältnis der beiden Brüder geändert? Beide verneinen. Der Zusammenhalt in der Familie sei schon immer gross gewesen.

Quelle: Informationsbroschüre für die Lebendnierenspende, Seite 19.
Herausgeber: Universitätspital Zürich

Bericht einer Mutter, die ihrer Tochter eine Niere gespendet hat

Erfahrungsbericht 6

 

Unsere Tochter Claudia kam als erstes von vier Kindern mit einem Geburtsgewicht von 1280 Gramm auf die Welt. Trotz dieses dramatischen Starts ins Leben hat sie sich normal entwickelt.

Während ihrer Ausbildung zur medizinischen Praxisassistentin entdeckte man eine Nierenerkrankung. Nach diversen Abklärungen wurde uns erklärt, dass es sich um eine sogenannte interstitielle Nephropathie handelt.

Während der zehn Jahre, der Erkrankung bis zur notwendigen Nierentransplantation im Juli 2001, war mir die Möglichkeit und der Gedanke an eine Lebendspende ein grosser Trost, der mir half, die Hoffnung nicht zu verlieren.

Was wir dann zusammen erfahren und erleben durften, lässt sich in Worten nicht beschreiben. Ich empfand die Transplantation wie eine zweite Geburt.

Die Tatsache, dass ich meinem Kind zum zweiten Mal ein lebenswertes Leben schenken durfte, empfinde ich als grosses Geschenk, das mich sehr dankbar und glücklich macht.

 

Quelle: Informationsbroschüre für die Lebendnierenspende, Seite 18.
Herausgeber: Universitätspital Zürich