Registre des donneurs vivants

Le Registre Suisse de Santé des Donneurs vivants d'Organe (Swiss Organ Live Donor Health Registry, SOL-DHR) a été créé en avril 1993 par le Prof. Gilbert T. Thiel qui s'en est occupé bénévolement jusqu'à sa reprise par son successeur, le Prof. Jürg Steiger, en janvier 2011.

L'ensemble des donneurs vivants de rein des six centres de transplantation suisses a été répertorié depuis avril 1993 dans le registre des donneurs vivants. Depuis janvier 2008, le SOL-DHR assure également le suivi des donneurs de foie.

Depuis mai 2009, le SOL-DHR est intégré à la Fondation suisse pour l'accompagnement des donneurs vivants d'organe SNO (Schweizerische Stiftung zur Nachbetreuung von Organ-Lebendspendenden). Cette fondation a pour but de favoriser et d'assurer, au niveau national, l'accompagnement des donneurs vivants prévu dans la loi sur la transplantation.

Le Registre suisse des donneurs vivants poursuit les objectifs suivants:

- Répertorier l'état de santé de tous les donneurs de rein et de foie des six centres de transplantation de Suisse
Avant le don, la tâche est effectuée par le centre de transplantation. Après le don, le SOL-DHR invite, à intervalles réguliers, les donneurs vivants à se soumettre à des contrôles.

- Décrire et enregistrer les complications précoces et tardives pour les donneurs
Cela sert de base à une information objective des futur(e)s candidat(e)s au don et des médecins sur les risques potentiels après un don.

- Inviter à la réalisation d'analyses périodiques de sang et d'urine
Celles-ci se font de manière centralisée, afin que les valeurs mesurées avant et après le don soient comparables.

- Intervention
Notification aux donneurs et aux médecins de famille si les résultats révèlent un danger pour la santé ou un début d'atteinte dans la santé. Le directeur du SOL-DHR propose des thérapies.

- Lieu d'accueil neutre
Au fil des années, le SOL-DHR est devenu également un lieu d'accueil neutre pour les donneuses et donneurs qui rencontrent des problèmes particuliers ou ont besoin d'aide. Le directeur du SOL-DHR remplit alors un rôle de médiateur.

- Saisie et analyse des données
D'avril 1993 à décembre 2010, le SOL-DHR a répertorié et suivi 1366 donneurs de rein et 15 donneurs de foie au total.

Les données du SOL-DHR sont analysées régulièrement et les résultats sont publiés sous forme anonyme. Ces informations permettent de répondre à des questions telles que: Combien de temps faut-il en moyenne à un donneur pour se sentir à nouveau en forme après le don? Le don entraîne-t-il des effets indésirables pour les donneurs? Les donneurs souhaitent-ils des améliorations? Des donneurs regrettent-ils leur don et si oui, pour quelle raison? Les renseignements sont également utiles pour comparer l'efficacité des techniques opératoires.

Le suivi périodique des donneurs est assumé à titre volontaire par le SOL-DHR depuis 1993. A compter du 1er juillet 2007, la loi sur la transplantation a conféré cette responsabilité aux centres de transplantation. Les six centres de transplantation ont délégué la tâche au Registre suisse des donneurs vivants SOL-DHR, qui a donc poursuivi son activité. Tant les donneurs que le comité de l'ASDVO approuvent cette centralisation.